Raccontiamoci il nostro Cushing

Qui chiunque può raccontare la propria esperienza con il Cushing

“La cosa più importante in medicina? Non è tanto la malattia di cui il paziente è affetto, quanto la persona che soffre di quella malattia.”

Ippocrate

Il mio amico Cushing nasce per tutte le persone che come me soffrono di questa malattia , uno spazio nel quale  raccontare la propria storia, raccontarsi con calma al di fuori della fretta di un’intervista o dagli schemi rigidi di un questionario. Ognuno di noi ogni giorno racconta qualcosa: raccontiamo noi stessi agli altri, raccontiamo avvenimenti del nostro passato, raccontiamo le nostre aspettative per il futuro. La narrazione dell’esperienza personale dovrebbe avere un ruolo significativo anche nelle relazioni di cura perché quando la sofferenza viene inserita in racconti reali e diventa condivisibile si trasforma in risorsa. Il raccontarsi rappresenta un valido strumento per aiutarci a ricercare parole per dire e riconoscere il nostro vissuto, per costruire nuove connessioni possibili tra malattia e vita quotidiana, trame di senso per riuscire a rivedersi, ricomprendersi, riprogettarsi in una rinnovata versione della propria storia e della propria identità. Si tratta di ricostruire la propria storia personale per giungere a nuove consapevolezze, a rinnovare interpretazioni e comprensioni dell’esperienza che si sta vivendo.

Raccontarsi e raccontare aiuta ad avere una comprensione più ampia della malattia nei suoi aspetti non solo biologici ma anche psicologici, sociali e affettivi. Nella narrazione di Sé emerge infatti la posizione che la persona assume in quel momento specifico chiedendosi in cosa è cambiata rispetto a prima della malattia. Quando la malattia sconvolge la nostra vita e ci costringe a fermarci e ad entrare in intimo contatto con noi stessi è frequente il riferimento a metafore di lotta per con-vivere con la propria patologia. Accettare ?!? Accettare non significa rassegnarsi a sopportare il proprio dolore ma abbandonare la guerra che abbiamo in atto contro di lui da anni, perché il cercare di contrastarlo non fa altro che alimentare la nostra sofferenza. Chiediamoci da quanto tempo, a causa di questa continua lotta, rimandiamo altre cose che vorremo fare, in attesa di stare meglio. Questa attesa potrebbe durare una vita, se invece prendessimo in mano il presente ora avremo delle risorse in più senza esaurirci esclusivamente in una lotta senza fine, ed anche se inizialmente la mia malattia l’ho combattuta e respinta come fosse il mio peggiore nemico con il passare del tempo ho imparato a con-viverci fino a diventare da ingombrante compagno di viaggio, a presenza continua un “amico”il mio amico Cushing” con cui ho imparare a con – vivere.

 

Anna Rita Grimaldi

Comments

  • Battaglia Fabio
    REPLY

    Tutto inizia nel Novembre del 2015, le gambe cominciano a gonfiarsi mentre già da diversi mesi dormivo dalle 2 alle 3 ore a notte.
    Dopo una lunga serie di accertamenti effettuati al S, Camillo di Roma, ho conosciuto il Dott, Stigliano presso il S ,Andrea di Roma.
    Sono giunto al primo appuntamento in una condizione estremamente confusionale infatti non ero in grado di avere un colloquio diretto con il medico, erano i miei familiari a parlare per me, tanto è vero che non ho ricordi molto nitidi dell’evento,
    Una volta diagnosticato il Cushing sono cominciati tutta una serie di nuovi accertamenti specifici e finalmente una terapia che per quanto non definitiva era comunque una terapia atta a compensare l’iper produzione di Cortisolo che, fino a quel momento mi aveva totalmente trasformato, non ero più in grado di stare da solo, avevo attacchi di panico e a volte non ero in grado di scindere la realtà, mi sembrava di stare dentro un film nel quale io ero spettatore attivo.
    La somministrazione del farmaco CORMETO, cominciava ad avere effetti positivi, quando il Cortisolo stava sotto controllo il mio stato si normalizzava.
    Dimenticavo di dire che la mia malattia si chiama anche IPERCORTISOLISMO ECTOPICO OCCULTO, ovvero nel mio corpo era presente un tumore che stimola la produzione dell’ormone Acth il quale da l’imput di produzione del Cortisolo (o quanto meno è quello che ho compreso) il quale produceva in me tutta una serie di disagi, il problema grosso era che questo tumore era OCCULTO, non si sapeva dove fosse ed era troppo piccolo per essere rilevato.
    Ogni due settimane a volte anche meno dovevo effettuare le analisi di rito, anche per il fatto che il mio Acth era sempre in evoluzione ed i medici hanno dovuto combattere assieme a me per riuscire a domarlo.
    Sentivo spesso parlare di un farmaco chiamato KETOCONAZOLE, e quando è stato possibile utilizzarlo la burocrazia ci ha messo del suo, il farmaco non era reperibile nei canali sanitari ed acquistarlo era proibitivo, fino a che dopo molti bracci di ferro capitanati dal mio Salvatore Dott. Stigliano è stato possibile avere il farmaco direttamente dalla struttura ospedaliera.
    Nel Settembre del 2016 la Tac lascia intravedere un piccoletto di 0,9 mm nel polmone sinistro, lo avevamo trovato, impressionante pensare che una cosa cosi minuscola potesse creare tanti malesseri.
    Dopo il primo intervento chirurgico effettuato in Ottobre, ne è seguito un secondo nel Febbraio del 2017, durante il quale ho subito una lobectomia del polmone sinistro, da controlli effettuati è risultato che il tumore aveva rilasciato delle metastasi.
    A tutt’oggi posso dire di essere guarito e pronto a combattere qual’ora il problema si ripresentasse.
    Questo è un messaggio rivolto a tutti coloro che come me si sono trovati a vivere in questa nuova realtà, NON MOLLATE, E’ UN TUNNEL BUIO MA ALLA FINE LA LUCE ARRIVA!

    17 Febbraio 2018

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