RARI, MA NON SOLI

aipacus è la prima associazione italiana che supporta i pazienti affetti da sindrome o da malattia di Cushing.

CHI SIAMO

aipacus è la prima associazione italiana dedicata ai pazienti affetti da sindrome o malattia di Cushing. Da molti anni ci occupiamo di divulgazione scientifica e sociale sulla patologia, sensibilizzando sulle cause della malattia, sulle varianti cliniche e le comorbilità imputabili ad una eccessiva secrezione endogena di cortisolo.

Collaboriamo con i massimi esperti in ambito sanitario per individuare i migliori percorsi diagnostici e clinicoassistenziali per migliorare la qualità della vita delle persone affette da ipercortisolismo.
aipacus si impegna, con la sua attività, a favorire il riconoscimento dell’ipercortisolismo come malattia rara nel Registro delle Malattie Rare.

COSA FACCIAMO

Il cuore delle attività di aipacus è rappresentato dalla divulgazione scientifica e la sensibilizzazione nei confronti della sindrome e della malattia di Cushing.
Tutto questo al fine di semplificare l’accesso alla diagnosi e individuare i migliori percorsi terapeutici per garantire uno standard di vita ottimale ai pazienti affetti dalle diverse forme di ipercortisolismo.

Le iniziative di aipacus coinvolgono referenti endocrinologi esperti nel settore, che organizzano e partecipano a conferenze, dibattiti in sedi scientifico istituzionali per discutere sulle problematiche inerenti la condizione clinica e biochimica dell’ipercorticosolismo.

Incontri gratuiti del lunedì per i pazienti Cushing

Raro vuol dire “Prezioso”, rare sono quelle persone che nonostante la malattia riescono a rendere la proprio vita normale. Il paradosso di ordinaria rarità è esattamente questo! Una volta al mese l’associazione organizza incontri di gruppo per pazienti e caregiver.

NON LASCIAMOLI SOLI

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Cos’è il Cushing

La malattia di Cushing si innesca quando all’interno dell’organismo circola una quantità eccessiva di ormoni glucocorticoidi, in particolare il cortisolo.
L’ipercortisolismo è causato, nel 75-80% dei casi, da un adenoma ipofisario, quasi sempre di dimensioni inferiori ad 1 cm, localizzato nella parte anteriore dell’ipofisi che secerne in eccesso ACTH, che attraverso la stimolazione esercitata a livello surrenalico, è responsabile della eccessiva sintesi di cortisolo.
Nello spettro della sindrome di Cushing, in cui l’eccesso di cortisolo non è dipendente dallo stimolo dell’ACTH, rientrano diverse espressioni cliniche, dalle più moderate alle più severe.

LE TERAPIE

L’approccio terapeutico è strettamente dipendente dalle cause che determinano l’insorgenza della malattia o della sindrome di Cushing. La terapia di scelta dell’adenoma ipofisario e delle lesioni extra-surrenaliche ACTH-secernenti consiste nella loro rimozione chirurgica. Il trattamento chirurgico non è necessariamente la soluzione adatta ad ogni caso. Ad oggi ci sono farmaci in grado di normalizzare i livelli di cortisolo e di ridurre le conseguenze cliniche e metaboliche indotte dal suo patologico eccesso.