ANNA RITA

Sono una paziente Cushing, operata nell’agosto del 2003 di adenoma ipofisario secernente ACTH. Il più delle volte mi presento così a chi mi chiede della mia malattia , forse perché considero questa data un punto cruciale per vedere il prima e dopo e cercare di ricostruire la trama dell’esordio, segni e sintomi della malattia stessa.

2003: Era più di un anno che avevo forti e ricorrenti emicranie talmente fastidiosi che a volte non riuscivo ad aprire gli occhi e la stessa luce mi dava fastidio, vedevo doppio e a volte si rompevano I capillari. Fatta visita oculistica tutto ok, dormivo poco, bevevo molto, urinavo molto sia di notte che di giorno ,ingrassavo pur non variando cibi e quantità, ma avevo tanta energia. L’emicrania era diventata invalidante per la routine quotidiana e decisi di recarmi in un centro di emicranie di un grande ospedale romano. Fu il neurologo ad invitarmi a fare una RM e voilà .. il mio cranio con al centro una sfera bianca. Non mi vengono date grandi indicazioni dove e da chi andare. Mi recai da un vecchio internista che conoscevo da molto tempo che mi fece fare una batteria di esami ormonali che rilevarono valori di cortisolo ematici ed urinari molto elevati. Mi fecero fare il campo visivo per la compressione sul chiasma ottico e mi inviarono nuovamente da un endocrinologo per capire cosa fosse quella neo formazione e se secerneva qualcosa.
Insistevano nel sostenere che fosse un prolattinoma ( diceva l’endocrinologo che è molto frequente nelle giovani donne) ma la mia prolattina era nella norma. Dopo tre endocrinologi il terzo mi suggerì l’intervento chirurgico ma anche qui l’invio di dove e chi andare è stato vago e aspecifico.

Luglio 2003: ricovero per intervento chirurgico in neurochirurgia, chiedono consulenza endocrinologica ( l’endocrinologia non era in quell’ospedale), tra consulti vari l’8 agosto 2003 mi opereranno. Post intervento di una settimana per poi essere trasferita in altro ospedale dove fosse presente anche il reparto di endocrinologia. Ci sono stata un bel pò di tempo per monitorare tutta la situazione clinica. Il post è stato lento e graduale, ho preso per un pò di tempo cortone acetate, poi idrocortisone controlli ambulatoriali ogni sei mesi con esematici e strumentali di routine per poi proseguire ogni anno, qualche volte il cortisolo sia urinario che ematico si alzava facevo dei DH con test di blocco, soppressione ( ripeto termini che sentivo
spesso … e così via. Luglio 2010 : gravidanza!! Il mio anno sabatico!! Ero rilassata, serena, dormivo di un sonno continuo e rigenerante che non ricordavo da molto tempo.

2012: Dopo gravidanza parto e allattamento ricominciano I controlli in ambulatorio, proseguo con I mie alti e bassi di cortisolo, I ricoveri in DH con I vari test di blocco e soppressione o quelle cose disgustose con il glucosio.

Luglio 2015: aumento di peso senza giusta causa, gonfiore agli arti inferiori , addome globoso e faccia piena. Ricominciano a rompersi I capillari agli occhi, vado dall’oculista che mi invia dal cardiologo (PA 160|100) imposta terapia medica ed anche alimentare che non portarono a nessun risultato. Contatto l’endocrinologo dell’ambulatorio per anticipare la mia visita di controllo e così fu fatto.

Novembre 2015: DH ( con vari test e retest) ; diagnosi di recidiva Cushing. Dovevo ancora fare un altro test di conferma ma non era disponibile il farmaco.. arriva dicembre, gennaio ed io aspetto. Ad un certo punto ci si stanca di aspettare e magari ripercorrere lo stesso percorso per poi non ricavarne beneficio , la medicina ogni giorno fa passi Avanti nella ricerca e cura e non capivo perché per la mia malattia ancora sia fermo al 2003. Ricomincio la mia ricerca e sotto suggerimento di una mia amica contatto l’ambulatorio di un ospedale romano, ricevo le indicazioni burocratiche per una visita, eseguo DH di protocollo per confermare la diagnosi di recidiva.

Febbraio 2016: inizia un nuovo percorso con terapia inizialmente bene poi effetti collaterali più o meno fastidiosi ( diabete, intervento alla coleciste per via laparoscopica) Giugno 2017: aipacus molto terapeutico per me e per le altre persone che hanno accettato di parteciapre all’associazione pazienti Cushing.

Aprile 2018: si decide di sospendere la terapia con signifor.

Settembre 2018: il mio amico Cushing decide di farsi risentire, mi viene proposto di aderire ad un protocollo di ricerca per la sperimentazione di un farmaco, ho ripetuto più di una volta gli esami ma non sono riuscita ad entrare nel protocollo, ora sono in terapia con il ketoconazole dal marzo 2019. Come ho detto all’inizio descrivere segni e sintomi della mia malattia mi obbliga necessariamente a farmi la domanda : … da dove inizio? E quale è veramente l’inizio? Quello che ho cercato di scrivere mi sembra la brutta copia del saggio di Wirginia Woolf “On being Ill” “Dell’essere malati”. Tutti questi anni mi sono serviti per riconoscere io per prima i segni e sintomi e chiedere aiuto al professionista e cosa importante ho imparato a conviverci

To be continued …… Anna Rita