ALICE

Buongiorno, mi chiamo Alice, ho 40 anni e nella primavera del 2025 mi è stata diagnosticata la Sindrome di Cushing.
Non ho ben capito quando è iniziato il tutto, ma di sicuro i primi segnali di allarme li ho notati nell’inverno del 2004.

Premetto che mio marito è un medico, ma in un primo momento non aveva avuto il minimo sospetto di tutto ciò che poi abbiamo scoperto.
Erano tutti sintomi sfumati ( difficoltà a perdere peso, senso di gonfiore che non mi abbandonava mai, difficoltà di concentrazione, alterazione del sonno, stanchezza continua, nervosismo e scatti d’ira immotivati, alterazione del ciclo mestruale, faccia sempre più rotonda e capelli che cadevano in quantità esagerata) che in un primo momento abbiamo attribuito allo stress e in parte a fissazioni mie.

Più mi guardavo allo specchio e più mi rivedevo nelle fotografie e più non mi riuscivo a riconoscere.
Le prime indagini le abbiamo fatte quando il ciclo è scomparso e la prima idea era quella di una menopausa precoce.
Tutti gli esami del caso andavano bene, se non l’acth che era molto molto basso. Da quel momento a mio marito si è accesa una lampadina e tra cortisolo urinario elevato e tac addome, finalmente abbiamo iniziato a mettere insieme i pezzi di questo puzzle.
E’ seguita poi la presa in carico all’ ospedale di Baggiovara.

Il percorso per arrivare all’intervento, avvenuto nel dicembre del 2005, è stato impegnativo.
Dopo i vari accertamenti, ho iniziato la terapia medica per abbassare i livelli di cortisolo, in attesa della surrenectomia, che però mi ha dato vari fastidi fisici.
Ho continuato per un periodo a lavorare (sono infermiera e all’epoca lavoravo in reparto facendo anche le notti) senza dire niente a nessuno, ma le difficoltà fisiche e psichiche ad un cero punto mi hanno costretto ad uno stop. Avevo male a tutti i muscoli del corpo, ero stanca ma allo stesso tempo non riuscivo a riposare e mi sentivo continuamente iper stimolata, non riuscivo a portare a termine un lavoro, Ma ciò che più mi ha creato sofferenza è stato il cambiamento fisico: avevo una faccia diversa dal mio solito, pochi capelli e tutti sfibrati, la pancia tonda come quando ero incinta.

Ero costantemente arrabbiata con il mondo intero: avevo una rabbia in corpo che non sapevo gestire e spesso, purtroppo l’ho sfogata su mio marito e su nostra figlia.
Nel frattempo ho chiesto la visita del medico competente, che mi ha dato l’esonero dalle notti e dal lavoro su turni in reparto; quindi sono stata ricollocata in un contesto più adeguato alla mia situazione.
Poi finalmente è arrivato il giorno dell’intervento e, se mi lamentavo di come stavo prima dell’operazione, il post operatorio devo ammettere che non è una passeggiata.

Ci sono giorni in cui mi seno meglio e altri in cui proprio non ci siamo.
La faccia a giorni è più gonfia, altri giorni è più sgonfia. I capelli piano piano stanno ricrescendo. Il peso è altalenante. Di notte faccio ancora fatica a dormire nonostante lo psichiatra mi abbia prescritto una benzodiazepina come tranquillante.

I muscoli continuano a farmi male e di notte ho degli spasmi terribili alle gambe
Ho come la percezione che si sia rotto in me qualche meccanismo e la mia più grande paura e quella di non ritornare ad essere la stessa Alice pre Cushing.
Mi dicono di avere pazienza.

Mi godo i giorni buoni e stringo i denti in quelli brutti.
Aspetto con ansia il giorno in cui potrò finalmente considerarmi guarita.