TERESA

Buongiorno,

mi chiamo Teresa, ho 55 anni e vorrei condividere la mia esperienza con la sindrome di Cushing, nella speranza di entrare in contatto con altre persone che hanno vissuto o stanno vivendo un percorso simile al mio.

La mia storia non è iniziata con la diagnosi. È iniziata molti anni prima.

Ripensandoci oggi, c’erano tanti segnali che allora non riuscivo a collegare tra loro. Mi comparivano lividi e rossori sul corpo senza un motivo apparente. Pensavo di essere particolarmente delicata o di aver sbattuto da qualche parte, ma spesso quei segni erano sproporzionati rispetto a qualsiasi piccolo urto.

Circa 6 anni fa ho iniziato ad aumentare di peso e per questo mi rivolsi a una dietologa. Fu proprio durante quel percorso che emersero i primi problemi importanti di pressione arteriosa. Ho avuto episodi di ipertensione molto grave, tanto da finire due volte al Pronto Soccorso per il rischio di ictus. Convivevo con forti giramenti di testa e, nonostante le cure, continuavo a chiedermi perché il mio corpo stesse cambiando in quel modo. Negli anni successivi iniziarono le fratture. Mi rompevo facilmente i metatarsi dei piedi, arrivai perfino a lesionarmi una costola dopo un semplice massaggio. Mi gonfiavo, aumentavo di peso e avevo dolori continui. Eppure, paradossalmente, l’eccesso di cortisolo mi teneva in uno stato di continua attivazione: dormivo pochissimo e riuscivo comunque a fare chilometri a piedi ogni giorno. Per anni ho cercato risposte.

Ho fatto visite, esami, consulti e specialisti. Mi sentivo dire che era stress, che era la menopausa, che dovevo prendere antidolorifici e antidepressivi. A un certo punto mi era stata diagnosticata anche una fibromialgia. Nel frattempo il mio corpo continuava a peggiorare e io continuavo a sentirmi sempre meno compresa. In quegli anni non c’era solo la malattia.

C’erano anche le difficoltà della vita quotidiana, della famiglia e del lavoro.

Mio figlio più giovane era ancora in casa e stavamo attraversando un periodo molto difficile. Oggi penso che il Cushing abbia amplificato molte delle mie reazioni emotive. Mi sentivo spesso la “cattiva” della famiglia perché cercavo di mettere regole che altri non facevano rispettare. Questo mi ha consumato emotivamente e fisicamente.

Con il tempo sono arrivate anche altre difficoltà: la menopausa, lunghi periodi di emorragie, la microcitemia che aumentava ulteriormente la stanchezza, visite continue e paure legate a possibili nuove diagnosi.

Ho vissuto anni in cui ogni sintomo sembrava aprire una nuova preoccupazione. Ad un certo punto ero così stanca e disperata che comprai una casa al mare.

Molti non capirono quella scelta. Per me rappresentava il bisogno di trovare un luogo dove respirare, camminare nell’acqua e stare in pace. Era il tentativo di ritrovare me stessa in mezzo a tutto quello che stavo vivendo.

La svolta è arrivata grazie alla dottoressa Mulè Reumatologa del Policlinico Sant’Orsola, che ha approfondito la situazione e ha contribuito ad avviare il percorso che ha portato finalmente alla diagnosi corretta e a salvarmi la vita.

Il 26 giugno 2025 sono stata operata con l’asportazione del surrene destro. Nello stesso periodo ho dovuto affrontare anche la diagnosi di carcinoma renale.

Da allora è iniziata una nuova fase della mia vita, fatta di terapia sostitutiva con cortisone, controlli continui e aggiustamenti dei farmaci.

Pensavo che dopo l’intervento sarebbe stato tutto più semplice. In realtà è iniziato un percorso diverso, fatto di alti e bassi, giornate buone e giornate molto difficili e fatta di tante visite e controlli. Dopo l’intervento ho perso circa dieci chili. È stato uno dei pochi momenti della mia vita in cui non avevo fame e dovevo essere aiutata e incoraggiata a mangiare da mio marito e da mia madre. Successivamente, con il passare del tempo e con i cambiamenti delle terapie, ho recuperato quei chili e anche qualcosa in più. Anche questo aspetto è stato difficile da accettare.

Il corpo cambia, il viso cambia, la forma fisica cambia.

Bisogna imparare a convivere con un’immagine di sé diversa da quella che si aveva prima. A volte provo imbarazzo a mettermi in costume. A volte guardo vecchie fotografie e mi sembra di osservare un’altra persona. Mia madre, per incoraggiarmi, mi manda spesso quelle foto dicendomi che tornerò come ero. Io spero soprattutto di ritrovare un equilibrio e di stare bene.

La parte psicologica è stata altrettanto impegnativa. Ho attraversato una depressione importante, ho seguito una psicoterapia individuale e di gruppo e sono tuttora seguita da una psichiatra.

Ci sono stati momenti in cui la stanchezza fisica e mentale era così intensa da farmi desiderare semplicemente di non dover affrontare un’altra giornata. Non era desiderio di morire. Era l’esaurimento di una persona che combatteva da anni e che non vedeva ancora la fine del percorso.

Ho avuto paura. E a volte ne ho ancora.Paura del futuro, paura di non tornare più quella di prima, paura di non riuscire a lavorare, paura di non essere compresa.

Anche il lavoro è diventato una grande fonte di sofferenza. Dopo 25 anni di lavoro come impiegata in Coop Alleanza, mi sono ritrovata improvvisamente dall’altra parte, quella della malattia. Quando ho provato a rientrare, le mie energie non erano più quelle di prima.

Mi sentivo sotto pressione e incapace di sostenere i ritmi che avevo sempre affrontato senza problemi. La cosa che mi ha fatto più male è stata sentirmi poco compresa.

Alcune persone vedevano soltanto la mia assenza dal lavoro, senza conoscere il percorso che avevo affrontato.

Oggi ho ottenuto la Legge 104 e un’invalidità dell’80%, anche se alcune pratiche sono ancora in corso. Sto cercando di capire quale sarà il mio futuro lavorativo e personale.

Vorrei sentirmi ancora utile, ma sto imparando che devo anche rispettare i limiti che il mio corpo oggi mi impone.

La mia paura più grande è l’incertezza. Non sapere come starò tra uno, cinque o dieci anni. Non sapere quanto tempo servirà per recuperare un equilibrio stabile.

Ma accanto alla paura c’è ancora la voglia di vivere. Ed è per questo che vi scrivo.