PAOLA

Mi chiamo Paola e un po’ di anni fa mi domandai, guardandomi allo specchio, cosa stesse accadendo al mio volto Mi osservai e notai una forma arrotondata del viso, più rosea del solito e qualche ignobile pelo fuoriuscire caparbio sul mento e sul labbro superiore. Avvicinando poi il capo allo specchio, vidi un diradamento dei capelli sulle tempie, lo toccai e volendoli legare a coda di cavallo, ebbi la sensazione di avere fili d’erba tra le dita. Iniziò tutto così! Lascio socchiuso il cassetto dei primi segnali ed apro l’anta di un immenso armadio per descrivere gli innumerevoli indizi con i quali si è poi manifestata la malattia di Cushing che mi ha colpita.

C’era qualcosa che non andava in me al di là del volto e dei capelli. Sentivo dolori ossei, associati ad una fragilità muscolare sia nelle gambe, che nelle braccia. Una debolezza costante si accompagnava ad una sensazione di stanchezza quotidiana. L’irritabilità per ogni singolo accadimento era l’abito, che indossavo in troppe occasioni, sia in ambito familiare, che amicale o lavorativo. L’irregolarità nel ciclo mestruale, l’insonnia, una ridotta concentrazione, la perdita di appetito e sempre più palesemente l’irsutismo prendevano piede come la gobba di bufalo sul retro del collo. Un disastro a prima vista, che mi ha generato frustrazione, ansia e una palese perdita di autonomia. I sintomi disabilitanti, che ho sentito erano legati di conseguenza alle cadute emotive e psicologiche come una certa dose di apatia, tristezza ed ho percepito come il mio atteggiamento nei confronti della vita cambiasse drasticamente a causa dei continui sbalzi d’umore.

In sintesi i rovinosi mutamenti del mio corpo distruggevano in modo drastico l’immagine di me stessa e ciò veniva a nuocere sulla mia autostima. Cosa mi stava succedendo, mi sono chiesta? La diagnosi mi è stata confermata dopo 3 mesi di esami e posso considerarmi fortunata dato che la stessa può richiedere molto tempo. In sostanza il mio percorso diagnostico è iniziato con una descrizione dettagliata del mio vissuto personale e clinico compreso quello della famiglia di origine e una valutazione del mio stato fisico. La correlazione di foto del presente con quelle del passato per prendere atto delle possibili alterazioni della forma del volto e del peso è stata l’emergere di una consapevolezza trasparente alla valutazione di ciò che mi faceva soccombere. Esami di laboratorio come la misurazione del cortisolo nelle urine e nella saliva e test di soppressione del desametasone, una misurazione dei livelli di ACTH e del cortisolo nel sangue, la risonanza magnetica cerebrale con contrasto, per riscontrare la presenza di un’ adenoma hanno avuto il loro seguito nell’indagine.

Di fatto mi fu constatato la malattia di Cushing per adenoma ipofisario di 6mm ACTH secernente. L’intervento chirurgico è stata la prima scelta del trattamento da parte dello staff dei medici endocrinologi e chirurghi che mi avevano preso in carico. Sono stata operata in anestesia totale per via trans-sfenoidale (entrando dal naso) Ora sono un Cushing in remissione da 12 anni, seguita con controlli periodi pianificati, assumo cortone acetato e posso affermare di dopo aver accettato la malattia in ogni sua ombra e non è stata una passeggiata.

Come mai non è stata una passeggiata? Aver ricevuto una diagnosi di malattia di Cushing ha significato e vuol dire tuttora per me, avere in tasca un , sempre sull’attenti come un soldato pronto per dichiararmi battaglia senza avvisarmi e a farmi lo sgambetto quanto meno me lo aspetto mentre pensavo di avere firmato un armistizio di pace con quel pezzo di stoffa agitata. Lo percepisco come una presenza invisibile che nel tempo ho imparato ad accettare e a cercare di gestire. Convivere con questa specie di cicala che gracchia troppo d’estate, mi viene a trovare persino d’inverno, si insinua dispettosa e caparbia nella mia testa e cerca di condizionarmi l’esistenza non è quindi una passeggiata tra primule e margherite. Non ho voluto, non voglio combattere e non voglio sprecare energie in una lotta, che disorienta le mie risorse!

Negli anni in cui ho utilizzato tutte le mie energie per riuscire a gestire la malattia seguendo le direttive dello staff clinico di endocrinologia, sempre accanto a me, ho chiesto anche un aiuto esterno di tipo psicoterapeutico che mi ha supportato all’accettazione, incoraggiata e stimolata a ritrovare me stessa, ad integrare la Paola di un tempo in una nuova Paola, acquisendo l’identità, che mi contraddistingue adesso. Voglio far emergere anche il lato positivo, che ha segnato il mio vissuto: Sono uscita dalla vecchia zona di comfort ed ho allargato il cerchio del mio vivere. Incuriosita dalle sedute di terapia, ho voluto approfondire tramite corsi, webinar, master ed esperienze, i molteplici “Aspetti Emotivi” di questa rara malattia, che si manifestano all’improvviso e che in un batter d’occhio cercano di denudarti se non possiedi l’arte di saperli riconoscere ed accettare fino in fondo. Oggi sono un Cushing in remissione e lo sono tutti i giorni e sono anche nella mia ritrovata interezza un Counselor professionista che accetta i limiti del proprio corpo ed è questa:

Un profondo ringraziamento lo esprimo all’Aipacus onlus – Associazione Italiana pazienti Cushing- che nella vesti della
Presidente Dott.ssa Anna Rita Grimaldi, psicologa – psicoterapeuta, mi ha permesso di partecipare agli incontri di gruppo organizzati con pazienti e professionisti (il forum e la community on-line, fare rete è a mio avviso un ottimo supporto per condividere esperienze ed emozioni) e di compartecipare alla mia storia.

Grazie mille! Paola