Debora

Mi chiamo Debora, mi hanno diagnosticato la Malattia di Cushing a giugno 2019 all’età di 26 anni, eppure la mia storia clinica ha inizio molto tempo prima.

Ho iniziato a frequentare gli ospedali verso i 20 anni, all’epoca i primi segnali che qualcosa a livello endocrinologico non funzionava. Il ciclo irregolare fino a scomparire, valori ormonali spesso sballati e la scoperta di essere insulino-resistente. Così ha inizio un via vai tra ginecologi e diabetologi che nonostante numerosi tentativi di diverse cure farmacologiche e numerosi DayHospital non si spiegavano perché il quadro clinico non migliorasse…anzi!

Io non lo sapevo e neanche i medici del tempo ma il mio “amico Cushing” era già presente e con il tempo iniziò a prendere sempre più forma.

Gli anni successivi nonostante i farmaci, le diete ferree e l’allenamento quasi ossessivo non si vedevano miglioramenti. Le ore di sonno iniziavano a diminuire ma allo stesso tempo sentivo di vivere in uno stato di continua iperattività come se il mio corpo non riusciva a fermarsi o, meglio, a rilassarsi.

Forti emicranie e dolori muscolari improvvisi. Spesso mi sentivo “strana”, sbalzi di umore continui, pianti improvvisi e reazioni aggressive ingiustificate…avevo come la sensazione che il mio corpo in alcuni momenti andasse in tilt, che ricevesse dei segnali sballati: attacchi di fame improvvisi senza la voglia di mangiare, sensazione di stanchezza continua ma allo stesso tempo impossibilità ad addormentarsi…stavo impazzendo?

Sempre più spesso subivo questa “trasformazione”, come se dentro di me convivessero due personalità contrapposte…dottor Jekyll e mr. Hyde!

In quei momenti mi sentivo un’altra persona e non ero in grado di dare né una spiegazione a me stessa di quello che mi stava succedendo, né a chi mi stava intorno.

Con il tempo questo ha reso tutto più difficile, dalla gestione delle relazioni familiari, a quelle lavorative e sociali.

Ho iniziato ad evitare alcune situazioni inventando scuse quando in realtà l’obiettivo era di nascondere quello che mi stava accadendo perché sarebbe stato incomprensibile.

Presi coraggio e decisi di svelare tutto ad una psicoterapeuta, sentivo il bisogno di parlare con qualcuno e soprattutto avevo bisogno di rassicurazioni perché ero sempre più convinta che stavo per impazzire.

Dopo diverse sedute fu proprio lei ha dirmi testuali parole: “secondo me tu non hai nessun problema psicologico piuttosto qualcosa di organico…perché non ti fai una Risonanza Magnetica al cervello?”

Giugno 2019 i risultati della RM all’ipofisi evidenziano la presenza di microadenomi secernenti ACTH in entrambi i lobi…il mistero è svelato…non sono pazza…HO IL CUSHING…ho un tumore che secerne all’impazzata e il mio cortisolo è alle stelle!

Il primo anno dopo la diagnosi continui accessi in ospedale e terapie per tentare di bloccare l’attività tumorale…tentativi falliti!

Luglio 2020 primo intervento all’ipofisi…non riuscito…i valori del cortisolo ancora alti e la sintomatologia della malattia persiste.

I medici sono ottimisti, dicono che hanno asportato tutto il possibile e mi invitano ad essere paziente…passano alcuni mesi ma io torno a sentirmi “strana”, qualcosa non va!

Decido di richiedere una nuova RM…novembre 2020 i risultati evidenziano una recidiva…si riparte!

Nuove terapie farmacologiche dal signifor, al cormeto al ketoconazolo…tanti gli effetti collaterali e pochi i benefici e nel frattempo il mio “amico Cushing” continuava a lavorare.

Novembre 2021 secondo intervento all’ipofisi…non riuscito!

“Non c’è molto da fare…il passo successivo è la surrectomia bilaterale” queste le parole del medico che all’epoca mi seguiva…peccato che io non volessi trasformare la mia vita all’età di 29 anni diventando paziente Addison…io non ho smesso di combattere e ho deciso di rivolgermi altrove.

Fortuna che presso l’Ospedale sant’Andrea di Roma il responsabile dell’ambulatorio del surrene si è preso a cuore la situazione, come pochi medici sanno fare e non ha smesso di sperare…c’era ancora una possibilità: una terapia sperimentale, l’Isturisa.

Ad oggi sono quasi due anni che il tumore è tenuto a bada da questa terapia, non sono guarita e non guarirò mai. Ho capito di avere una malattia cronica ma ho anche capito, nonostante ciò, di avere ogni giorno la possibilità di migliorare la mia qualità della vita.

Non è facile ma neanche impossibile…mi auguro e auguro a ciascun paziente Cushing di non perdere mai la speranza e di impegnarsi nel prendersi cura del proprio corpo e soprattutto della propria mente che è capace di rendere tutto più sopportabile e leggero!

Debora