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Eccomi qui, mi chiamo Marco ho 50 anni, sono gay e nel a dicembre 2021 mi è stata diagnosticata la sindrome di cushing.
Tutto ebbe inizio nel 2016 quando cominciai a prendere peso senza alcun motivo. Una mia amica, almeno così la consideravo, laureata in chirurgia cardio vascolare ad un certo punto prese ad offendermi per via del mio aspetto esteriore. Già perché cominciavo ad essere molto in sovrappeso seppure seguivo un corretto regime alimentare e facevo della normale attività fisica. Non ho mai amato le palestre se non per le saune e le docce oltre che al bar. Qualcuno si starà chiedendo del perché all’inizio ho puntualizzato il mio orientamento sessuale, ebbene il motivo è che in passato quando ero poco più che adolescente, sono stato preso in giro per questo con battute per nulla divertenti e la cosa non mi ha mai fatto così male diversamente dalle parole della mia amica. Lei mi offendeva dandomi del maiale, della scrofa e… Mi facevano male quelle parole perché cercavo in tutti i modi di perdere peso senza riuscirci.
Così decisi di lasciare che andasse per la sua strada ovvero l’accompagnai gentilmente alla porta e la feci uscire dalla mia vita. Cominciai un periodo della mia vita dove l’umore iniziò ad essere altalenante, l’aggressività pure ma non si sapeva ancora il perché. Andai da uno psicologo ma non servì a molto se non a comprendere che in me non c’era nulla di sbagliato ma non si sa per quale motivo mi giravano spesso le scatoline. Poi un giorno sotto le feste di Natale, era il 2020, contrassi il covid-19 e fui ricoverato e dopo un mese riuscii a tornare a casa. Non mi riconoscevo più, ero così gonfio che ogni volta che mi guardavo allo specchio mi presentavo perché non vedevo più la persona di cui avevo avuto percezione di essere fino al mese prima. Dopo 3 mesi un amico mi accompagnò da un cardiologo suo amico per una visita cardiologica. Durante la visita mi tolsi la maglietta e sul ventre mi vide delle striature violacee e da quelle nacque il sospetto del cushing che fino a quel momento non sapevo neanche cosa fosse. Insomma morale della favola, dopo che avevo cominciato a dare di matto incontrai un endocrinologo al Sant’Andrea di Roma che in prima battuta mi prese in giro per il fatto di essermi diagnosticato il cushing. Mi disse: “Mo perché l’hai letto su internet pensi di avere questa patologia rarissima.”, dopo 5 mesi di analisi mi diede ragione dicendomi che forse avevo un adenoma ipofisario. Quindi a dicembre del 2021 dopo aver minacciato di morte in mezzo alla strada il mio vicino poliziotto, cominciai una terapia. Dopo un po’ la terapia comincio a fare effetto ed ero felice perché non ero più sballottato dai miei umori, avevo riacquistato la calma ed ero felice. Questa felicità non durò molto perché dopo poco tempo cominciarono dei dolori atroci in tutto il corpo accompagnati da un’astenia mai provata prima. Per otto lunghi mesi questi dolori mi hanno tenuto compagnia H24. La mattina mi rotolavo giù dal letto per alzarmi e andare in ufficio, facevo fatica anche ad infilarmi una maglietta. Mi resi conto che non diamo peso a quanto siamo fortunati nel fare dei gesti che consideriamo banali, come al solito ci rendiamo conto di quello che abbiamo solo quando lo perdiamo.
Dopo mesi di questo calvario, quando la notte andavo a dormire, pregavo di non superare la notte perché non aveva senso vivere così. Le avevo provate tutte, la fisioterapia, la kinesiterapia, creme varie, l’unica cosa a funzionare erano gli antidolorifici che mi stavano distruggendo i reni e il fegato. Un giorno mio marito si ricordo che il padre 90’enne usava l’artrosilene che lo rimetteva a nuovo.Trovai giovamento ma non mi risolse il problema finché un giorno decisi che tutto ciò doveva passare. Da quel momento cominciai a migliorare piano piano. Ad oggi i dolori non ci sono più, tutte le mattine mi alzo e ringrazio Dio perché mi alzo e mi vesto da solo, perché posso guidare un’auto, perché respiro senza una bombola d’ossigeno che fui costretto ad usare per colpa del covid. Voglio concludere dicendo grazie anche al mio amico cushing che mi ha fatto capire che mi ama veramente, per avermi fatto capire che non bisogna mai arrendersi perché potremmo rischiare di farlo un’ora prima del miracolo. Chi ha avuto la “sfortuna” di conoscerlo in prima persona sa che è una malattia rognosa ma a conti fatti posso dire che sa essere anche un buon amico, molto più di quelli che ci circondano.
Dico questo perché l’astenia da cui alcune volte vengo colpito mi ha portato ad avere una percezione del tempo diversa da quella a cui siamo abituati. Noi siamo abituati a considerare il tempo in modo lineare dove ad una certa ora dobbiamo fare una cosa a cui possiamo dedicare un certo lasso di tempo e non di più. Il tempo non è questo, il tempo è una sequenza ciclica di avvenimenti, come finisce uno ne inizia un’altro e poi un’altro ancora e così all’infinito. In questo modo quando faccio una cosa ne assaporo ogni momento perché non penso a quello che farò dopo perché forse non ne avrò le forze per farlo e sarò costretto a farlo un’altro giorno. In questo modo ho imparato a dare una priorità diversa alle cose basandomi principalmente su quello che ho il piacere di fare affrontando la vita in modo diverso vivendo nel qui ed ora. Ed ora per concludere una considerazione voglio farla sui medici che ho incontrato prima di giungere a capire qualcosa della mia malattia: ho incontrato nutrizionisti che ancora si basano sul conteggio delle calorie e ignorano l’importanza dell’indice glicemico degli alimenti, medici che mi hanno detto che siccome prendo la pillola della pressione posso usare il sale normalmente, chi mi ha detto che mangio di nascosta, vorrei sapere di nascosto da chi visto che quando sto a casa la maggior parte del tempo siamo io e la mia gattina. Bèh a tutti loro vorrei dire che anche se hanno una laurea dovrebbero ascoltare i loro pazienti perché i medici conoscono o dovrebbero conoscere la medicina ma i pazienti conoscono se stessi meglio di chiunque altro. Quando dicevo di stare male nessuno mi ascoltava mi dicevano che ero paranoico o semplicemente stressato, non era così.
Questa è la mia storia dove ancora non si vede la parola FINE ma va bene così.
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