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		<title>Anonimo</title>
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		<pubDate>Wed, 19 Mar 2025 07:02:32 +0000</pubDate>
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</div></section>
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<section  class='av_textblock_section av-l7ka9lq3-acdd5bd7147e971a58e5282c7fcb3da9'  itemscope="itemscope" itemtype="https://schema.org/BlogPosting" itemprop="blogPost" ><div class='avia_textblock'  itemprop="text" ><p class="p1">Ciao, per me tutto è iniziato a gennaio 2023 con la scomparsa del ciclo, ipertensione, rossori e gonfiore al volto ed aumento di peso. Qualche analisi, pastiglia per la pressione e la diagnosi che il tutto era legato al brutto periodo passato precedentemente. Ma io stavo sempre peggio, sbalzi d&#8217;umore, dolori articolari e muscolari, stanchezza cronica, lividi ovunque. Ad aprile 2024 crisi ipertensiva. Scompenso cardiaco, faccio coronografia, tutto bene ma non sanno dirmi la causa mi danno una terapia e basta. Inizio una serie di visite (immunologiche, ematologiche, dermatologiche e non ricordo neanche più) finché a luglio dopo un&#8217;altra capatina al Ps fanno tac addome e riscontrano massa al surrene sx di 7 cm da asportare. Durante la visita chirurgica il chirurgo mi dice che prima di operarmi vuole farmi fare una visita endocrinologica. Alla visita la dottoressa mi ascolta mi guarda e mi dice lei ha la sindrome di cusching! Mi ricoverano una settimana e dopo tutte le analisi confermano. Terapia pre intervento con isturisa e a fine settembre asportano il surrene. È stata dura anche questi mesi, essendo in ipo, ma ogni giorno migliorava un po&#8217;! Adesso il cortisolo non è ancora a livelli normali ma sono rinata. Mi è tornato il ciclo, ho perso 10 chili, la pressione si è regolarizzata e anche il cuore ha ripreso, non ho più il diabete, non perdo più i capelli, i rossori si sono attenuati&#8230;non ho più il cusching!!! Prendo cortone acetato ma stanno scalando le dosi piano piano. Confermo che l&#8217;intervento nel mio caso è stato risolutivo. Un caro saluto a tutti di ❤️</p>
</div></section>
</p>
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		<title>Rosa</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Amico@_Cushingadmin]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 07 Oct 2024 08:54:13 +0000</pubDate>
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</div></section>

</div></div></main><!-- close content main element --></div></div><div id='av_section_4'  class='avia-section av-2djl4j-de3e35848cf6a066ea5f1e35130112c5 main_color avia-section-default avia-no-border-styling  avia-builder-el-2  el_after_av_section  avia-builder-el-last  avia-bg-style-scroll container_wrap fullsize'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-full alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-1378'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>
<section  class='av_textblock_section av-l7ka9lq3-acdd5bd7147e971a58e5282c7fcb3da9'  itemscope="itemscope" itemtype="https://schema.org/BlogPosting" itemprop="blogPost" ><div class='avia_textblock'  itemprop="text" ><p class="p1"><strong>Il mio Cushing</strong></p>
<p class="p1">Scrivo &#8220;il mio Cushing&#8221; perché, frequentando l&#8217;associazione dei pazienti, ho scoperto che ognuno di noi, pur condividendo alcuni sintomi, vive questa sindrome in modo unico e personale. Il mio incubo è iniziato il 24 settembre 2023. Ero in una suite di un Grand Hotel Palace a Sorrento, ammirando il golfo di Napoli, quando all&#8217;improvviso ho avvertito una sensazione di freddo intenso e una strana pesantezza al centro del corpo, come se qualcosa si fosse spostato al suo interno. Nausea e bocca impastata si sono aggiunte a questo malessere.</p>
<p class="p1">
Tornata a Roma, ho iniziato a provare una stanchezza inusuale e una sensazione di pesantezza alle gambe. Nonostante avessi contattato le mie dottoresse e cercassi di controllare l&#8217;alimentazione, i miei livelli di glicemia continuavano a salire in modo preoccupante, superando i 350 mg/dl a digiuno. Dopo giorni di sofferenza, su consiglio della mia amica Cristina, il 14 ottobre mia figlia Beatrice mi ha portato al pronto soccorso dell’Ospedale Universitario Policlinico Umberto I di Roma. Dopo due giorni di accertamenti e attese, su segnalazione del medico, sono stata trasferita al primo piano. A causa della mancanza di posti letto, sono stata ricoverata nel reparto di Geriatria al secondo piano, dove ho iniziato un lungo percorso di diagnosi e cure. Inizialmente, mi sono sentita spaesata e preoccupata per il trasferimento in geriatria, ma tutto il personale del reparto è stato molto attento e professionale. Sulla porta della mia stanza, al letto numero 7, pendeva un&#8217;improbabile decorazione natalizia: un pupazzo di alce. Era un segno del destino? Ebbene sì, sono rimasta in ospedale oltre Natale per ben 72 giorni, di cui 50 completamente allettata.</p>
<p class="p1">
Durante questo periodo, sono stata costantemente monitorata tramite esami ematochimici che evidenziavano un altissimo livello di cortisolo: 8.525 nmol/l la mattina quando il livello di riferimento la mattina è 266-720. Il cortisolo è un ormone prodotto dal surrene su impulso del cervello e la sua produzione è regolata dall’ACTH (corticotropina), prodotto dall’ipofisi. Nel mio caso la produzione era altissima: 1.411 pg/mL, mentre il valore normale per una donna è di 7-41 pg/mL. La concentrazione di potassio era scesa sotto 2.1 mEq/L, mentre è ottimale se è compresa tra 3.5 –5 mEq/L.<br />
I medici sospettano la Sindrome di Cushing ad origine ectopica, con severa ipokalemia e scompenso metabolico, e chiedono un consulto endocrinologico. Così inizia la mia conoscenza con questa sindrome a me sconosciuta. Decido di non consultare internet per evitare di essere influenzata. La paura e l&#8217;incertezza mi avvolgono, ma cerco di mantenere la calma, poiché mi sentivo sicura e protetta, anche se un’angosciante sensazione di inquietudine mi pervadeva. La prospettiva di dover affrontare un percorso lungo e incerto mi spaventava, e ho deciso di cercare la forza dentro di me, supportata solo dalle mie figlie Angelica e Beatrice. Il loro sostegno incondizionato è stato la mia ancora di salvezza. Ogni giorno, una loro telefonata o visita rappresentava per me la forza per continuare.</p>
<p class="p1">
Nel frattempo, proseguivano le terapie endovenose con infusione di 24 ore per ridurre i livelli di cortisolo e aumentare quelli di potassio. Contestualmente, ho subito una serie di esami strumentali: risonanze magnetiche, tomoscintigrafie, PET-CT, elettrogrammi, ecografie, radiografie, ecoscopia cardiaca, test di sopressione al desametasone e aspirazione midollare. Ironia della sorte, nel pomeriggio del 7 novembre 2023, sono caduta, e mi hanno riscontrato una frattura a carico del soma D12, costringendomi a indossare il busto e a rimanere completamente a letto. Ero costantemente collegata al dispositivo della pompa di infusione, che emetteva un suono incessante ogni volta che la flebo terminava. Per perseverare le vene e le arterie, i medici hanno deciso di mettermi prima il catetere Midline e poi il PICC, entrambi i cateteri sono a inserimento periferico nel braccio destro, ma mentre il primo viene inserito a livello della vena ascellare il secondo viene inserito nel sistema venoso centrale (per 33 cm all’interno).</p>
<p class="p1">
Il mio letto numero 7 è diventato la mia stazione di comando. Agendina, diario, cellulare, cruciverba, uncinetto, acquerelli, colori, libri e carte da gioco sono stati i mei compagni di avventura. Le mie vicine di letto, tutte ultraottantenni, si alternavano continuamente. Alcune mi salutavano prima di andare via, altre no, perché purtroppo morivano. Vedere la morte così da vicino ha inevitabilmente segnato il mio animo. Nonostante tutto, ho sempre cercato di mantenere un atteggiamento positivo, concentrandomi sugli obiettivi a lungo termine. Ho capito che questa era solo una tappa del mio percorso e che avrei dovuto affrontarla con coraggio e determinazione.</p>
<p class="p1">
Tutto il personale del reparto – il primario, i medici, gli specializzandi, gli infermieri e gli operatori sanitari – è diventato la mia famiglia. La loro professionalità e umanità mi hanno sorpreso e commosso. Grazie a loro, ho affrontato questo periodo difficile con maggiore serenità e ho capito il valore inestimabile del lavoro di squadra. Questa esperienza mi ha fatto capire quanto sia importante il ruolo del personale sanitario. Non sono solo dei professionisti, ma anche delle persone che dedicano la loro vita a prendersi cura degli altri. La loro empatia e la loro dedizione fanno la differenza. Ancora oggi ho il piacere di incontrarli e ringraziarli per tutto quello che hanno fatto per me.</p>
<p class="p1">
Trascorrere le feste natalizie in ospedale, e per di più a letto, non è stato facile. Il giorno di Natale, sentivo il personale scambiarsi auguri e regali, e in quel momento ho riflettuto profondamente sul significato della vita. Le parole di Papa Francesco mi sono tornate in mente: “Colmati di doni, siamo chiamati a farci dono. Noi che abbiamo ricevuto tanti doni, dobbiamo farci dono per gli altri. Le immagini usate dalla parabola dei talenti sono molto eloquenti: se non moltiplichiamo l’amore attorno a noi, la vita si spegne nelle tenebre.” Mentre ero in ospedale, l’ombra del COVID si è allungata nel reparto. Le visite sono state sospese e mi sono sentita sempre più sola. La diagnosi di polmonite da Pneumocistis carinii e l’infezione da P. aeruginosa (un’infezione ospedaliera) sono state un duro colpo, e hanno reso necessaria una terapia antibiotica. Mi sono chiesta come fosse possibile ammalarsi proprio in un luogo preposto per le cure.</p>
<p class="p1">
La biopsia polmonare è stata un’esperienza dolorosa e rischiosa, poiché consiste nell’inserire, da sveglia, un ago nel polmone e richiede collaborazione respiratoria per evitare lesioni alla pleura e ad altri organi. Nel frattempo, l’équipe endocrinologica ha trovato una terapia con Osilodrostat, studiata per me, che ha cominciato a dare i suoi frutti. Ciò ha dunque reso possibile non dover più ricorrere alle flebo, grazie al continuo monitoraggio elettrocardiografico, elettrolitico e dei livelli di cortisolo, Le tre trasfusioni di sangue, seppur invasive, sono state fondamentali per recuperare le forze in vista del ritorno a casa.<br />
Il 29 dicembre 2023, i medici mi hanno dimessa dall&#8217;ospedale con dimissioni protette, attivando il servizio di assistenza domiciliare (CAD). Ironia della sorte, io che ero arrivata in ospedale con le mie gambe, tornavo a casa in barella, trasportata dall&#8217;ambulanza. Non ero in grado di camminare e né di autogestirmi. Così, insieme alle mie figlie, abbiamo deciso di contattare un operatore sanitario e una fisioterapista per aiutarmi a rialzarmi dal letto e insegnarmi a camminare con il deambulatore.</p>
<p class="p1">
La mattina dopo, con il loro aiuto, ho fatto la mia prima doccia dopo tanto tempo. La sensazione dell&#8217;acqua sulla pelle, ormai secca e squamosa come quella di un rettile, è stata una sensazione quasi mistica. Anche i miei capelli, un groviglio di nodi, sembravano appartenere a un&#8217;altra persona. Quell&#8217;esperienza mi ha segnato profondamente. Ho realizzato l&#8217;importanza di ogni gesto quotidiano e di ogni momento di benessere. Ho scoperto una forza interiore inaspettata che, unita all&#8217;aiuto della fisioterapista, mi ha permesso di riconquistare la mia autonomia. Nel giro di poco tempo, sono riuscita a camminare di nuovo e a liberarmi del pannolone.</p>
<p class="p1">
Il 18 gennaio, giorno del mio compleanno, mi sono recata all&#8217;Ospedale Gemelli per una PET. Un esame cruciale, che mi avrebbe dato risposte importanti sulla mia salute. Avrei voluto festeggiare in modo diverso, circondata dai miei invece ritrovata all&#8217;interno di un tubo freddo, mentre una macchina scansionava il mio corpo alla ricerca di quella &#8220;lampadina&#8221;, quel tumore che alterava i miei livelli di cortisolo e generava la sindrome di Cushing. È stato un compleanno amaro, un contrasto tra le aspettative di una giornata gioiosa e la realtà di una malattia che mi costringeva a lottare.<br />
In casa mi sentivo al sicuro, la mia confort zone. Era il luogo dei miei primi ricordi: la missione sulla luna trasmessa nella televisione in bianco e nero, i primi giochi di costruzione di legno, gli spaghettini al burro e parmigiano, le prime pedalate in bicicletta. Qui, nel lungo corridoio di 15 metri, mi allenavo con gli esercizi di fisioterapia, e giorno dopo giorno sentendomi sempre più forte. Certo, le medicine erano tantissime e ogni sera dovevo fare l’insulina, ma nel calore della mia casa, circondata dagli affetti, affrontavo tutto con maggiore serenità.</p>
<p class="p1">
Ho iniziato a invitare a casa parenti e amici che non vedevo da tempo. La loro presenza è stata fondamentale in questo periodo così delicato. L&#8217;amicizia mi ha regalato momenti di gioia e mi ha dato la forza di affrontare le difficoltà con più tranquillità. Sono infinitamente grata per tutto l&#8217;affetto e il sostegno che ho ricevuto. Un ringraziamento speciale a mia mamma, che con la sua forza mi ha sempre trasmesso una grande speranza, anche nei momenti più difficili.<br />
Riprendere a guidare è stato un trionfo. Sentirmi di nuovo autonoma e capace di fare la spesa da sola è stato impagabile. Avevo anche comprato una parrucca, perché i capelli mi mancavano tanto, anche se la frangetta resisteva stoicamente.</p>
<p class="p1">
Purtroppo, la PET non ha dato i risultati sperati e ho dovuto sottopormi a un’altra PET il 13 marzo. Il 22 marzo, il medico mi ha comunicato che avrei dovuto fare un esame spirometrico in Chirurgia Toracica il lunedì successivo. Non immaginavo di dovermi ricoverare di nuovo, proprio il Venerdì Santo! Ho chiesto alla dottoressa se potevo passare la Pasqua a casa, dopo aver già trascorso così tante festività in ospedale.<br />
Grazie a mia figlia Beatrice, ho consultato un altro chirurgo, che ha detto che il professore che mi operava è “il miglior chirurgo che conosceva, oltre che una delle persone a lui più care e la dottoressa è splendida.” Così, il primo aprile, mi sono ricoverata per gli accertamenti pre-operatori. La paura era tanta, soprattutto dopo aver sentito i rischi dell’intervento e aver firmato il consenso. Nei due giorni successivi, sono stata sottoposta alla terapia antibiotica e anti trombotica e la mattina del 3 aprile alle ore 7:30 mi hanno portata in sala operatoria. Mentre stavo parlando con l’anestesista, ho visto avvicinarsi una figura familiare; era il medico del reparto di Geriatria che mi aveva sostenuto durante la mia degenza, promettendomi che tutto sarebbe andato bene. È stato uno momento di grande commozione, che ha dimostrato ulteriormente l’umanità e professionalità che avevo incontrato.</p>
<p class="p1">
L’intervento chirurgico, una “minitoracotomia laterale destra: lobectomia lobo medio e linfoadenectomia ilo-mediastinica”, è consistito nella rimozione del lobo medio del polmone destro- ora i mei due polmoni sono identici- che misurava 10x9x2 cm sede di una neoformazione nodulare solida delle dimensioni di cm 1,2×1 di colorito grigio rosato e a margini netti. La famosa “lampadina” un “carcinoide polmonare tipico (sec. WHO 2021) a pattern predominante a nidi solidi ed a composizione prevalentemente a cellule ovalari ed occasionalmente fusate”. Si tratta di un tumore raro, con caratteristiche uniche. Ho pensato tra me e me “Non devo più chiamarmi Rosa, ma Perla Rara, perché sono unica e speciale”.<br />
L’operazione è durata più di tre ore. Al risveglio, mi sono trovata in terapia intensiva toracica, collegata al CVC (catetere venoso centrale) in vena giugulare a destra, al catetere vescicale, ai due tubi di drenaggio a destra, al CVP (catetere venoso periferico) e alla cannula nell’arteria radiale a sinistra, indossando calze bianche elastiche autoreggenti compressive. Un vero e proprio albero di Natale! Fortunatamente, la situazione era stabile, fino a quando non si è verificato un piccolo problema con uno dei drenaggi. Grazie alla prontezza della dottoressa, è stato risolto in tempi brevi.</p>
<p class="p1">
Dopo il consulto con gli endocrinologi, sono stata dimessa l&#8217;8 aprile, ancora in dimissioni protette, e sono tornata a casa, dove ho ricominciato a fare la fisioterapia, questa volta polmonare. Un altro passaggio fondamentale è stata la visita in Oncologia. L&#8217;attesa è stata interminabile, un&#8217;agonia che mi ha fatto comprendere a fondo il significato di &#8220;paziente&#8221;. Non solo chi soffre, ma anche chi è costretto ad attendere con ansia il verdetto. Fortunatamente, la lunga attesa è stata ripagata da una notizia straordinaria: nessun bisogno di chemioterapia! Tutto il tumore era stato asportato e i linfonodi erano puliti.<br />
Ora sono in follow-up, continuando a fare esami e visite specialistiche. Il mio caso clinico complesso è stato presentato sia al Convegno Scientifico della Società Italiana di Endocrinologia a Genova nel settembre 2024 (titolo: Efficacia di Osilodrostat nella sindrome di Cushing ectopica: un caso clinico complesso- A.T.) sia al Congresso Nazionale di Medicina Interna a Rimini ottobre 2024 (titolo del poster: Cushing&#8217;s Syndrome secondary to typical pulmonary carcinoid: A case report – G.C., M.B., K.B., F.M., F.B., I.L., G.D., E.E.). Entrambe le presentazioni hanno suscitato un grande interesse tra i medici partecipanti.</p>
<p class="p1">Ho ricominciato a vivere da sola e a riprendere la mia quotidianità: lavoro, spesa, passeggiate, lezioni di ballo, mostre, cinema, teatro, dipingere, leggere, scrivere, ecc. Questa esperienza mi ha insegnato molte cose; la più importante è che le mie figlie sono state straordinarie e sono la mia ragione di vita. Inoltre, ho capito quanto siano fondamentali le amicizie e quanto il sostegno empatico possa fare la differenza. Il bene più prezioso è la salute.</p>
<p class="p1">Rosa Maria Lacquaniti</p>
</div></section>

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		<title>Laura</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Amico@_Cushingadmin]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 23 Sep 2024 01:03:05 +0000</pubDate>
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</div></section>
</div></div></main><!-- close content main element --></div></div><div id='av_section_6'  class='avia-section av-2djl4j-de3e35848cf6a066ea5f1e35130112c5 main_color avia-section-default avia-no-border-styling  avia-builder-el-2  el_after_av_section  avia-builder-el-last  avia-bg-style-scroll container_wrap fullsize'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-full alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-1378'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>
<section  class='av_textblock_section av-l7ka9lq3-acdd5bd7147e971a58e5282c7fcb3da9'  itemscope="itemscope" itemtype="https://schema.org/BlogPosting" itemprop="blogPost" ><div class='avia_textblock'  itemprop="text" ><p class="p1"><strong>IO E IL SIGNOR CUSHING</strong></p>
<p class="p2"><span class="s1">Pensieri su frammenti di vita</span></p>
<p><img decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-1318" src="https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.04.53-300x251.png" alt="" width="300" height="251" srcset="https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.04.53-300x251.png 300w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.04.53-1030x861.png 1030w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.04.53-768x642.png 768w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.04.53-705x589.png 705w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.04.53.png 1374w" sizes="(max-width: 300px) 100vw, 300px" /></p>
<p class="p2">Sono Laura, una donna di quarant&#8217;anni che vuole provare a raccontare, forse semplicemente a sé</p>
<p class="p2">stessa, una parte della sua vita in cui d’improvviso il colore giallo è diventato grigio, la marmellata</p>
<p class="p2">veniva spalmata sul polistirolo, la soffice piuma si è trasformata in carta vetrata.</p>
<p class="p2">Alt! Niente di troppo drammatico, tutto sommato.</p>
<p class="p2">Inizia con la M e fa parte della vita.</p>
<p class="p2">Arriva inaspettatamente e può andar via.</p>
<p class="p2">Fa paura.</p>
<p class="p2">È la Malattia.</p>
<p class="p2">Era il 2020. Avevo trentasei anni. Era inverno. Improvvisamente sento un brivido caldo sul viso.</p>
<p class="p2">Rash.</p>
<p class="p2">Arriva con la sua Ferrari, il suo cappellino di stoffa, veloce, profumato.</p>
<p class="p2">Così l&#8217;ho sempre immaginato il signor Cushing omonimo del chirurgo statunitense pioniere della</p>
<p class="p2">neurochirurgia: il dottor Harvey Williams.</p>
<p class="p2">Si ferma, sceglie me. Con un salto si posiziona in quella che sarà la sua torretta di controllo: la mia</p>
<p class="p2">ipofisi.</p>
<p class="p2">Da quel momento, in silenzio, prende il comando dei miei ormoni stravolgendo la mia vita che era</p>
<p class="p2">di color giallo come il sole, dolce come la marmellata, leggera come la bianca piuma.</p>
<p class="p2">Fin da subito ordina ai suoi soldatini surreni il primo rilascio di Cortisolo.</p>
<p class="p2">&#8220;Dritto sul viso!&#8221; grida ad alta voce.</p>
<p class="p2">La mia faccia pian piano si arrossa, si gonfia, si spezzano le vene e &#8220;prende fuoco&#8221;.</p>
<p class="p2">Cominciano così gli incontri, per niente felici, con i primi specialisti: i dermatologi.</p>
<p class="p2">Il primo, abbassandomi la mascherina covid, con aria sconsolata e triste, afferma:</p>
<p class="p2">&#8220;Couperose, mi spiace!&#8221;. Mi dà una cremina e mi augura buona fortuna.</p>
<p class="p2">Intanto la cremina non ha alcun effetto e incontro, così, un altro dermatologo del capoluogo che</p>
<p class="p2">alla prima visita afferma di non aver mai visto un &#8220;caso così grave&#8221; a suo parere legato alla mia</p>
<p class="p2">celiachia.</p>
<p class="p2">Di colpo il giallo diventa grigio nel sentire queste parole e nel vedere quest&#8217;uomo esile, occhialuto</p>
<p class="p2">e di poca delicatezza che mi ha proposto delle sedute laser che per lunghe settimane mi hanno</p>
<p class="p2">lasciato il viso tumefatto come mi avessero preso a pugni. Ho sofferto, tanto, tantissimo, chiusa in</p>
<p class="p2">casa ed evitando gli specchi ma il viso era sempre infuocato.</p>
<p class="p2">Da quel momento per anni il sole sul meraviglioso mare della mia città diventava solo un ricordo, il</p>
<p class="p2">sole sul corpo un desiderio che non è mai andato via.</p>
<p class="p2">Quindi, in inverno le finestre sempre aperte, ventilatore portatile e pezze imbevute d&#8217;acqua sul</p>
<p class="p2">comodino. A volte quando mi guardavo allo specchio pensavo al film &#8220;The Mask&#8221;. Avrei voluto</p>
<p class="p2">avere quella maschera verde per coprire quel viso che non riconoscevo più ma soprattutto avere</p>
<p class="p2">quell&#8217;ironia, quei poteri da essa generati per essere forte e non scivolare in un vuoto dai contorni</p>
<p class="p2">sfumati e profondamente incerti.</p>
<p><img decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-1319" src="https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.05.42-298x300.png" alt="" width="298" height="300" srcset="https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.05.42-298x300.png 298w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.05.42-1024x1030.png 1024w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.05.42-80x80.png 80w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.05.42-768x772.png 768w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.05.42-36x36.png 36w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.05.42-180x180.png 180w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.05.42-701x705.png 701w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.05.42.png 1374w" sizes="(max-width: 298px) 100vw, 298px" /></p>
<p class="p2">Secondo ordine del signor Cushing: &#8220;Cortisolo dritto sul corpo!&#8221;.</p>
<p class="p2">Qui il bersaglio era troppo importante. Ha colpito proprio duro il dottore: uno tsunami impazzito.</p>
<p class="p2">Proverò a raccontarlo.</p>
<p class="p2">Non vi ho ancora scritto che sono una psicoterapeuta e so bene come psiche e corpo siano</p>
<p class="p2">profondamente legati tra loro proprio come due danzatori che non sempre riescono a muoversi in</p>
<p class="p2">modo coordinato, a ritmo di musica.</p>
<p class="p2">Sono sempre stata magra e longilinea, mediamente alta, capelli ricci, pelle olivastra.</p>
<p class="p2">Siciliana, del filone arabo e orgogliosa di esserlo.</p>
<p class="p2">Il secondo ordine ha trasformato il mio corpo generando in me una vera crisi d&#8217;identità.</p>
<p class="p2">Ho iniziato a prendere peso (pur mantenendo una dieta regolare), a perdere i capelli, a veder</p>
<p class="p2">comparire lividi sulle gambe (ecchimosi) e i peli sulle guance e sul collo (irsutismo). Le unghie si</p>
<p class="p2">spezzavano, il viso si gonfiava, la pressione arteriosa saliva&#8230; il mio corpo gridava aiuto.</p>
<p class="p2">In parallelo l&#8217;immagine di me stessa e la percezione di me nel mondo cambiava e ciò comportava</p>
<p class="p2">un disorientamento che metteva in discussione la mia stessa esistenza.</p>
<p class="p2">Credo di avere avuto delle vere crisi d&#8217;identità.</p>
<p class="p2">Dove era finita Laura?</p>
<p class="p2">Quella persona che vedevo allo specchio chi era?</p>
<p class="p2">Marta, Roberta, Simona&#8230;?</p>
<p class="p2">Questo mancato riconoscimento mi destabilizzava generando in me un&#8217;esplosiva rabbia che</p>
<p class="p2">riuscivo comunque ad affrontare &#8220;stridendo i denti&#8221; e aggrappandomi con tutta la forza a una</p>
<p class="p2">corda di cui non vedevo né l&#8217;inizio né la fine.</p>
<p class="p2">Quindi, facevo la doccia a luci spente per non guardare un corpo che non riconoscevo come il mio.</p>
<p class="p2">Compravo magliette 3XL per non vedere quelle linee irriconoscibili.</p>
<p class="p2">Al supermercato nascondevo le lacrime perché non potevo scegliere quei biscotti che tanto</p>
<p class="p2">desideravo.</p>
<p class="p2">Ho alternato in questi quattro lunghi anni periodi di drastiche diete alimentari a momenti di</p>
<p class="p2">ricercata normalità nell&#8217;assoluta inconsapevolezza della presenza del signor Cushing dentro di me</p>
<p class="p2">che non mi ha mai concesso, senza conseguenze, un biscotto, un cracker, uno yogurt&#8230;</p>
<p class="p2">Ed ecco che la marmellata si spalmava sul polistirolo quando più di qualcuno dall&#8217;incerta sensibilità</p>
<p class="p2">guardandomi esclamava sorridendo: &#8220;Oh Laura come sei cambiata!&#8221;, &#8220;Come sei grossa!&#8221;, &#8220;Scusa</p>
<p class="p2">ma non ti riconoscevo più!&#8221;.</p>
<p class="p2">Come potete immaginare dal suo centralino (la mia testa), dove partivano i comandi, si</p>
<p class="p2">scatenavano i dolori più forti: le emicranie (terzo ordine del signor Cushing).</p>
<p class="p2">Un dolore fisso, sordo, saliva dalla mandibola all&#8217;occhio fino al lobo sinistro del mio cervello.</p>
<p class="p2">Vomitavo fino a svenire. Ricordo come al risveglio, sdraiata sul letto, guardavo la luce che arrivava</p>
<p class="p2">dalla finestra. Osservavo fisso l&#8217;orologio a parete nella speranza che le lancette andassero avanti il</p>
<p class="p2">prima possibile per superare quel momento così difficile, sempre troppo lungo. A volte ho persino</p>
<p class="p2">desiderato di chiudere gli occhi nel sonno e non riaprirli più. Fortunatamente li ho sempre riaperti.</p>
<p><img decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-1321" src="https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.09.24-300x284.png" alt="" width="300" height="284" srcset="https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.09.24-300x284.png 300w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.09.24-1030x976.png 1030w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.09.24-768x728.png 768w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.09.24-705x668.png 705w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.09.24.png 1372w" sizes="(max-width: 300px) 100vw, 300px" /></p>
<p class="p2">Di quei momenti in cui la soffice piuma lasciava spazio alla ruvidità della carta vetrata ricordo il</p>
<p class="p2">silenzio e l&#8217;inebriante profumo della mela gialla che mi accompagnavano in quelle giornate</p>
<p class="p2">particolarmente lunghe dandomi conforto, calore.</p>
<p class="p2">Inizio a riflettere sul concetto di tempo.</p>
<p class="p2">Personalmente intendo il tempo della malattia come il Kairos degli antichi greci perché la</p>
<p class="p2">sofferenza dà la possibilità di cogliere &#8220;il velato&#8221; ovvero l&#8217;immensa bellezza del quotidiano, della</p>
<p class="p2">normalità di cui spesso non siamo consapevoli. Ripeto a me stessa che negli ultimi quattro anni</p>
<p class="p2">che ho vissuto è accaduto qualcosa di estremamente importante: ho percepito la mia fragilità,</p>
<p class="p2">ovvero il senso della precarietà, intrisa anche di sensibilità, di condivisione, di amore.</p>
<p class="p2">Quarto ordine del signor Cushing: &#8220;Cortisolo dritto al cuore!&#8221;</p>
<p class="p2">Il mio cuore, come ascoltasse musica dance anni ‘80, comincia a battere sempre più velocemente</p>
<p class="p2">ed inizio ad avere difficoltà nel salire le scale, prendere il caffè, camminare. Rinuncio, così, a quel</p>
<p class="p2">&#8220;regalo&#8221; che mi concedevo quando potevo: camminare a passo veloce. Evito anche il caffè e il sale</p>
<p class="p2">che ho sempre amato.</p>
<p class="p2">Inizio una terapia farmacologica per contenere una pressione arteriosa che schizzava a 190 senza</p>
<p class="p2">alcuna spiegazione e mi imponeva di trascorrere lunghe giornate a letto senza lavorare ma</p>
<p class="p2">soprattutto senza darmi la possibilità di prendermi cura dei miei figli.</p>
<p class="p2">Quinto ordine del signor Cushing: &#8220;Cortisolo dritto sull&#8217;umore!&#8221;</p>
<p class="p2">Sono sempre stata una persona serena, pacata, tranquilla, felice.</p>
<p class="p2">Ho attraversato i percorsi e gli ostacoli della vita con la forza e il coraggio del leone e l&#8217;energia del</p>
<p class="p2">maratoneta che non ha paura delle salite anzi le aspetta per tirar fuori tutta la potenza necessaria</p>
<p class="p2">per giungere finalmente all&#8217;arrivo.</p>
<p class="p2">Così mi sono laureata in Psicologia Clinica e specializzata in Psicoterapia (con la mia prima figlia nel</p>
<p class="p2">pancione e poi nei suoi primi mesi di vita). Ho iniziato il percorso lavorativo da clinico in una</p>
<p class="p2">Comunità per minori vittime di abuso e maltrattamento dove per la prima volta ho toccato con</p>
<p class="p2">mano il dolore, la vera sofferenza psichica. Contemporaneamente ho intrapreso l&#8217;attività privata,</p>
<p class="p2">la mia vera passione.</p>
<p class="p2">Invasa da uno strabordante senso adrenalinico decido di partecipare a più concorsi per</p>
<p class="p2">l&#8217;insegnamento. Studio. Li supero.</p>
<p class="p2">Trascorro un anno in Lombardia con la mia bambina di tre anni e grazie al supporto della mia cara</p>
<p class="p2">sorella e della sua splendida famiglia conseguo il ruolo da insegnante.</p>
<p class="p2">Rientro in Sicilia e ricevo il dono di attendere il mio secondo figlio.</p>
<p class="p2">Nasce e matura in me il desiderio di coniugare il lavoro clinico con quello di docente. Quindi, altra</p>
<p class="p2">sfida: superare il concorso per il TFA sostegno. Studio, giorno e notte, a letto mentre allatto il mio</p>
<p class="p2">piccolino e cambio i suoi pannolini. Entro nella scuola di specializzazione di Palermo e con grande</p>
<p class="p2">entusiasmo inizio una nuova avventura formativa fatta di studio a qualsiasi ora del giorno e della</p>
<p class="p2">notte, di pullman presi all&#8217;alba e di rientri a casa dopo il tramonto.</p>
<p class="p2">Quindi, lezioni, unità di apprendimento, esami, tra vere acrobazie, lavoro, bambini&#8230; Tanta fatica e</p>
<p class="p2">tanta pazienza. Come un vero maratoneta sono sempre giunta all&#8217;arrivo col sudore in fronte, ma</p>
<p class="p2">sempre col sorriso.</p>
<p><img decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-1322" src="https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.10.26-291x300.png" alt="" width="291" height="300" srcset="https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.10.26-291x300.png 291w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.10.26-998x1030.png 998w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.10.26-768x793.png 768w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.10.26-36x36.png 36w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.10.26-683x705.png 683w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.10.26.png 1378w" sizes="(max-width: 291px) 100vw, 291px" /></p>
<p class="p2">A E I O U, adesso prova a ripeterle tu!</p>
<p class="p2">Intraprendendo la professione di insegnante di sostegno ho la possibilità di scoprire e accogliere</p>
<p class="p2">ogni giorno la spontaneità, la fiducia, la creatività, la fragilità e la forza dell’infanzia.</p>
<p class="p2">Sento fin da subito il bisogno di dar voce alla forza di un “non verbale” che grida e forse a ciò che</p>
<p class="p2">non sempre riusciamo ad ascoltare: tutti i bambini del mondo sono infinitamente speciali perché</p>
<p class="p2">speciali sono le caratteristiche che li rendono unici.</p>
<p class="p2">Questo rende chiaro a me stessa l’obiettivo del mio lavoro di insegnante di sostegno e</p>
<p class="p2">psicoterapeuta: far riconoscere e rendere visibili i bambini speciali superando stigmi e false</p>
<p class="p2">credenze.</p>
<p class="p2">Devo ammettere a me stessa che purtroppo il signor Cushing, prendendo come bersaglio il mio</p>
<p class="p2">umore, mi ha spesso tolto il sorriso facendomi scivolare in uno stato in cui nulla ha sapore, odore e</p>
<p class="p2">si è incapaci di respirare, pensare.</p>
<p class="p2">Sono molto cambiata con la malattia. Ricordo che durante la scuola di specializzazione in</p>
<p class="p2">Psicoterapia i miei professori criticavano la mia &#8220;incapacità a dire le cose&#8221; forse dovuta alla mia</p>
<p class="p2">paura di sbagliare, di far del male all&#8217;altro o a me stessa.</p>
<p class="p2">Fra gli ordini del signor Cushing c&#8217;è stato anche quello di allontanare questa incapacità. Ho</p>
<p class="p2">imparato, così, ad essere più sicura con me stessa e con gli altri. Oggi non ho alcuna resistenza ad</p>
<p class="p2">esprimere il mio pensiero anche nella consapevolezza della non condivisione o accettazione dello</p>
<p class="p2">stesso.</p>
<p class="p2">Sono ancora più determinata di prima: solo una piccola parte di me è &#8220;agnellino&#8221; tutto il resto è un</p>
<p class="p2">&#8220;lupo&#8221;.</p>
<p class="p2">Ricapitoliamo i bersagli:</p>
<p class="p2">• Viso</p>
<p class="p2">• Corpo/Identità</p>
<p class="p2">• Cervello</p>
<p class="p2">• Cuore</p>
<p class="p2">• Umore</p>
<p class="p2">Gli anni trascorrevano e i segni dei bersagli erano sempre più visibili. Il signor Cushing non era più</p>
<p class="p2">in ombra nella sua torretta. Inizia, così, prima privatamente e poi presso una struttura ospedaliera</p>
<p class="p2">del capoluogo il lungo percorso diagnostico di disvelamento fatto di esami clinici, test, risonanze</p>
<p class="p2">ma soprattutto di tanta ansia e stanchezza.</p>
<p class="p2">Tanti mesi per scoprire che tutto partiva proprio dalla torretta di controllo: la mia ipofisi, la più</p>
<p class="p2">importante ghiandola endocrina dell&#8217;organismo umano.</p>
<p class="p2">Il 29 febbraio 2024 arriva la diagnosi: Malattia di Cushing secondaria a microadenoma ipofisario di</p>
<p class="p2">4,5 mm.</p>
<p class="p2">L&#8217;emozione che ho provato ascoltando le parole dell&#8217;endocrinologo è la gioia. Pura gioia, perché</p>
<p class="p2">finalmente si dava un nome a quel colore &#8220;senza colore&#8221;, all&#8217;amaro, al ruvido.</p>
<p class="p2">Inizio fin da subito una terapia farmacologica con l&#8217;obiettivo di ridurre i comandi di rilascio del</p>
<p class="p2">cortisolo&#8230;ma niente, il signor Cushing continua ad alta voce ad ordinare ai suoi soldatini surreni</p>
<p class="p2">che vigili eseguono gli ordini invadendo il mio corpo di cortisolo. Quelle quattro pilloline al giorno</p>
<p class="p2">che prendevo, immaginandole come una tagliente spada, non servivano proprio a niente e la</p>
<p class="p2">sensazione di frustrazione mi invadeva lasciando al signor Cushing la posizione di capo della mia</p>
<p class="p2">vita.</p>
<p><img decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-1318" src="https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.04.53-300x251.png" alt="" width="300" height="251" srcset="https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.04.53-300x251.png 300w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.04.53-1030x861.png 1030w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.04.53-768x642.png 768w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.04.53-705x589.png 705w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.04.53.png 1374w" sizes="(max-width: 300px) 100vw, 300px" /></p>
<p class="p2">È pomeriggio. Sono sola in casa. Sento l&#8217;intenso desiderio di incontrare il signor C.</p>
<p class="p2">Decido lo spazio del nostro incontro: una tela bianca che tingo di nero.</p>
<p class="p2">Immergo l&#8217;indice destro nella tempera e lentamente scrivo C&#8230;U&#8230;S&#8230;H&#8230;I&#8230;N&#8230;G.</p>
<p class="p2">Il nostro spazio, sfera del mio inconscio, si riempie di giallo, grigio, rosso, blu, verde.</p>
<p class="p2">Intravedo l&#8217;abbagliante luce del sole.</p>
<p class="p2">Percepisco la ruvidità della carta e il profumo della mela gialla.</p>
<p class="p2">Sento la rabbia, la gioia, la paura, la speranza.</p>
<p class="p2">Emergono pensieri, emozioni, ricordi, desideri che si scontrano e si abbracciano.</p>
<p class="p2">Con le mani tinte di colore afferro la tela e l&#8217;avvicino al mio viso. Osservo con attenzione.</p>
<p class="p2">Cerco la sua Ferrari, il suo berrettino di stoffa, il profumo della sua acqua di colonia.</p>
<p class="p2">Non lo trovo. Delusa ripeto a me stessa che non ha accettato il mio invito.</p>
<p class="p2">Lo aspetto. Succede qualcosa di straordinario.</p>
<p class="p2">La tela è adesso un limpido specchio che riflette fedele Laura con le sue fragilità e consapevolezze.</p>
<p class="p2">Con stupore ed imbarazzo prendo coscienza che il signor C. non è un&#8217;entità esterna che</p>
<p class="p2">prepotentemente domina la mia vita ma è l&#8217;essere me stessa in un tempo che scorre.</p>
<p class="p2">Ho da subito sentito in me la forza del leone e l&#8217;energia del maratoneta che mi hanno sempre</p>
<p class="p2">accompagnato nei percorsi della mia vita volti, in questa circostanza, ad eliminare per sempre la</p>
<p class="p2">malattia.</p>
<p class="p2">Così, grazie ad un uomo gentile e dai capelli brizzolati riesco ad avere il contatto di un</p>
<p class="p2">neurochirurgo dell&#8217;Istituto neurologico Carlo Besta di Milano. Vengo inserita in lista d&#8217;attesa per</p>
<p class="p2">l&#8217;intervento chirurgico: asportazione del microadenoma ipofisario.</p>
<p class="p2">Aspetto con ansia per quasi tre mesi la chiamata di quella segretaria che con l&#8217;accento milanese, in</p>
<p class="p2">un tiepido pomeriggio, mi annuncia il pre-ricovero programmato per il 17 maggio.</p>
<p class="p2">Ed eccomi lì, finalmente, nelle sale dell&#8217;Istituto a monitorare i miei parametri, a visualizzare</p>
<p class="p2">tramite RMN la torretta di controllo, a fare colloqui con neurochirurghi e anestesisti dai volti</p>
<p class="p2">sereni e sorridenti.</p>
<p class="p2">La sala d&#8217;attesa era piena di &#8220;candidati&#8221;, come me, ad essere operati.</p>
<p class="p2">Nessuno parlava. Nessuno osava raccontare all&#8217;altro il motivo dell&#8217;essere lì in quel momento. C&#8217;era</p>
<p class="p2">un gran silenzio colmato solo dal &#8220;grido&#8221; degli sguardi che con pudore si incrociavano, dalle</p>
<p class="p2">lacrime che scendevano, dalle mani di mogli, mariti, padri, madri che stringevano quelle dei propri</p>
<p class="p2">cari, pazienti in attesa di ritrovare il proprio stato di salute.</p>
<p class="p2">In quel momento ho avvertito una grande fragilità, forse paura, che di colpo si è dissolta quando</p>
<p class="p2">un anestesista, dopo aver letto i referti di tutti gli esami fatti nel corso della mattinata, afferma:</p>
<p class="p2">&#8220;Promossa, presto faremo l&#8217;intervento!&#8221;. Vengo d&#8217;improvviso catapultata nel tempo agli anni</p>
<p class="p2">universitari: sento lo stesso fremito provato al termine di un esame. Questa volta, però, il suo esito</p>
<p class="p2">non corrisponde al voto sul libretto o ad una meritata pizza fra colleghi ma piuttosto alla mia</p>
<p class="p2">stessa esistenza.</p>
<p class="p2">In serata ricevo la chiamata per il 21 maggio.</p>
<p class="p2">Quella mattina il cielo era nuvoloso. Una sottile pioggia cadeva leggera come le mie lacrime intinte</p>
<p class="p2">di paura e gioia. Puntuale alle 08:30 arrivo in Istituto.</p>
<p class="p2">L&#8217;infermiera mi fa accomodare in quella che sarà la stanza del mio ricovero.</p>
<p class="p2">Sono le 09:00, devo aspettare le 12:00.</p>
<p class="p2">Mi sento serena, tranquilla, quelle tre ore scorrono velocemente.</p>
<p class="p2">Attendo con pazienza immaginando i volti, i pensieri, le emozioni di chi prima di me era sdraiato su</p>
<p class="p2">quello stesso letto.</p>
<p class="p2">Alle 12:00 arriva una donna, l&#8217;assistente socio-sanitario, che esclama:</p>
<p class="p2">&#8220;Forza signora! Tutta nuda, metta questo camice e queste calze, è il suo turno!&#8221;</p>
<p class="p2">&#8220;Arrivo subito!&#8221; rispondo. Sorrido.</p>
<p><img decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-1323" src="https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.13.42-300x217.png" alt="" width="300" height="217" srcset="https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.13.42-300x217.png 300w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.13.42-1030x746.png 1030w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.13.42-768x557.png 768w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.13.42-705x511.png 705w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.13.42.png 1366w" sizes="(max-width: 300px) 100vw, 300px" /></p>
<p class="p2">L&#8217;emozione che sento coricandomi sulla barella è la gioia, quella stessa gioia mista al timore che</p>
<p class="p2">avevo provato circa tre mesi prima al momento della diagnosi.</p>
<p class="p2">In silenzio riesco solo ad ascoltare la mia emozione e le rotelle della barella che mi trascinano</p>
<p class="p2">verso la sala operatoria. Adesso sono io a sfrecciare sopra una scintillante Ferrari.</p>
<p class="p2">Questo momento fortemente immaginativo viene improvvisamente interrotto dalla voce di</p>
<p class="p2">un&#8217;operatrice che esclama:</p>
<p class="p2">&#8220;Non ho mai visto una paziente diretta in sala operatoria col sorriso&#8221;.</p>
<p class="p2">Mi iniettano l&#8217;anestetico. Chiudo gli occhi. Percepisco di perdere coscienza e mi abbandono con</p>
<p class="p2">piena fiducia alle braccia di quei giovani neurochirurghi esattamente come fa un neonato alle</p>
<p class="p2">calde braccia della sua mamma.</p>
<p class="p2">Mi risveglio. Sento tanto freddo. Ho brividi in tutto il corpo. Rifletto.</p>
<p class="p2">Nell&#8217;inverno 2020 il signor C. era arrivato dentro me generando un &#8220;brivido caldo&#8221; sul viso. Rush.</p>
<p class="p2">Nella primavera 2024 il signor C. va via facendomi sentire il brivido più freddo che abbia mai</p>
<p class="p2">provato.</p>
<p class="p2">Adesso sono qui, nei giorni della mia convalescenza a scrivere su frammenti della mia vita e ad</p>
<p class="p2">immaginare con forte desiderio un futuro in cui poter passeggiare sotto il sole, mangiare biscotti a</p>
<p class="p2">colazione, tuffarsi col bikini sott&#8217;acqua, dormire con le finestre chiuse d&#8217;inverno, non guardare</p>
<p class="p2">l&#8217;orologio per prendere le pillole, ma soprattutto in cui poter riconoscere Laura nel suo corpo e</p>
<p class="p2">nella sua psiche.</p>
<p class="p2">Restano presenti chiari segni e tracce mnestiche che non ho intenzione di rimuovere ma al</p>
<p class="p2">contrario evidenziare con &#8220;polvere d&#8217;oro&#8221; proprio come facevano alla fine del 1400 i ceramisti</p>
<p class="p2">giapponesi con la pratica del Kintsugi. Le linee di rottura sul corpo e sulla mia psiche prodotte dalla</p>
<p class="p2">malattia ed &#8220;evidenziate dalla gialla polvere&#8221; impreziosiscono così la mia personalità donandole</p>
<p class="p2">maggiore consapevolezza della vita stessa.</p>
<p class="p2">Nel mio presente, come un vero ginnasta degli anelli, tengo posizioni statiche e compio passaggi</p>
<p class="p2">dinamici volteggiando come una delicata piuma nello spazio.</p>
<p class="p2">Gli anelli, la leggerezza, la stabilità dinamica: la mia intera famiglia il cui abbraccio mi ha donato</p>
<p class="p2">sotto nuova luce il color giallo come il sole, la dolcezza della marmellata, la leggerezza della piuma.</p>
<p><img decoding="async" class="alignnone size-medium wp-image-1324" src="https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.15.21-210x300.png" alt="" width="210" height="300" srcset="https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.15.21-210x300.png 210w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.15.21-721x1030.png 721w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.15.21-768x1098.png 768w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.15.21-493x705.png 493w, https://www.ilmioamicocushing.it/wp-content/uploads/2024/09/Screenshot-2024-09-23-alle-03.15.21.png 834w" sizes="(max-width: 210px) 100vw, 210px" /></p>
<p class="p2">In copertina:</p>
<p class="p2">L. R. G.,</p>
<p class="p2">&#8220;Cushing&#8221;, 2024, tempera su tela, 50&#215;60</p>
<p class="p2">Dipinti su tempera realizzati da miei figli F. e M.</p>
</div></section>
</p>
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		<title>Serena</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Amico@_Cushingadmin]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 07 Jun 2024 22:20:21 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[testimonianze]]></category>
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<section  class='av_textblock_section av-l7kadvm8-478f8dacf738c16c213df16a6b00b6c6'  itemscope="itemscope" itemtype="https://schema.org/BlogPosting" itemprop="blogPost" ><div class='avia_textblock'  itemprop="text" ><h1 class="white">SERENA</h1>
</div></section>
</div></div></main><!-- close content main element --></div></div><div id='av_section_8'  class='avia-section av-2djl4j-de3e35848cf6a066ea5f1e35130112c5 main_color avia-section-default avia-no-border-styling  avia-builder-el-2  el_after_av_section  avia-builder-el-last  avia-bg-style-scroll container_wrap fullsize'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-full alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-1378'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>
<section  class='av_textblock_section av-l7ka9lq3-acdd5bd7147e971a58e5282c7fcb3da9'  itemscope="itemscope" itemtype="https://schema.org/BlogPosting" itemprop="blogPost" ><div class='avia_textblock'  itemprop="text" ><p><strong>È il 2017</strong>, ho 25 anni.<br />
Inizio a dimagrire, e ad avere fame, e sete.<br />
Più mangio, più dimagrisco. Che fortuna penso, altro che diete!<br />
Poi non ho più il ciclo, la ginecologa dice di non preoccuparmi, che tornerà .<br />
Poi inizio ad avere il viso sempre più gonfio, ed il corpo, le gambe, le braccia, sempre più magre.<br />
La sete non mi fa dormire la notte, di giorno mangio ma inizio a sentirmi male dopo, con capogiri .<br />
Inizio a non riuscire a fare il tragitto camera cucina al mattino, dovendomi accasciare al muro per riprendere fiato.</p>
<p>Il dottore di base dice che sono stressata e devo dormire, quando dopo lavoro, quando prima uscivo, vedevo amici, andavo a concerti, adesso andavo a letto , a riposarmi perché ero esausta. Già, esausta a 25 anni..<br />
Poi le gambe diventano violacee, ed inizio ad avere la pressione alta.<br />
Non mi ricordavo più il mio viso, di come era prima, e mi vergognavo ad uscire di casa per il mio aspetto e perché riconoscevo di non essere in grado di guidare, di uscire di casa, avevo tremori e poco senso dell orientamento. Mi persi, con le buste della spesa in mano, una sera..ed il supermercato era così vicino a casa mia, andavo a piedi..prima.</p>
<p>La cosa terribile è che nessuno mi credeva, nemmeno i miei genitori.<br />
Un giorno caddi, le gambe non mi tenevano, e mia mamma rise. Non ci vidi più. Le dissi che non si stava accorgendo che io stavo morendo, di cosa non lo sapevo, ma il mio corpo mi stava lasciando. Li, mia mamma iniziò a guardarmi davvero, a credermi .<br />
Questo per me era straziante. La sofferenza che provavo era solo ed esclusivamente mia. Nessuno la vedeva.</p>
<p>Durante un controllo all utero, sempre per il ciclo sparito, il radiologo mi chiese se poteva guardare i surreni, sospettando il cushing, visto il mio viso a paragone con il corpo. I surreni stavano bene.<br />
Andai dal cardiologo, per la pressione che avevo ormai altissima, lui per la prima volta disse la parola Cushing. Disse, “si trova, si toglie, si guarisce.”<br />
Dopo avere sbottato malamente con il medico di base, lo convinsi a prescrivermi una visita con l endocrinologo.</p>
<p>L&#8217;endocrinologo, ormai era il 2018, e io ero un altra me, parallela e spaventosamente sola, mi guardò, alzó il telefono e chiamò il primario di neurochirurgia: “ ti mando una ragazza, adesso “.<br />
Dopo un mese mi operarono per un adenoma ipofisario.</p>
<p><strong>Poi, la rinascita!</strong></p>
<p>Tornai me! Piano piano, ma dopo un mese avevo il ciclo, le gambe non erano più viola, avevo dolori ovunque ma mi iscrissi in palestra e i miei muscoli ed il corpo ripresero forma. Ed il viso! Il<br />
Mio viso!! Finalmente ero io, mi riconoscevo, io, semplicemente la mia faccia! E come mi sono amata..il 2019 è stato l’anno della mia rinascita!</p>
<p>Potevo fare un salto, potevo camminare, correre,non mi addormentavo più alle 18.00 per svegliarmi alle 3 del mattino in lacrime senza un perché..<br />
La mia rinascita è durata solo due anni, però. Nel 2021 mi è tornato l’adenoma,ed io persi la testa, per il terrore di risentirmi male come quel 2017/18 in cui io non c ero più..a lavoro, quando dissi che mi dovevo operare, mi chiesero di licenziarmi.</p>
<p>Fui rioperata, poi di nuovo nel 2022, nel 2023 la gammaknife, ed a breve decideranno se fare di nuovo gammaknife o togliere surreni o ipofisi.<br />
Non è finita, insomma.<br />
Non ci arrendiamo, questo mai.<br />
E ringrazio tanto e con tutto il cuore i pochi che mi hanno creduto, quando dicevo che stavo male, che non ero io. Questa malattia ti priva della identità, ti trasforma, ti fa camminare parallelamente alla tua persona.</p>
<p><strong>Non sottovalutate la stanchezza.</strong></p>
<p>Chi la ha provata, non se la scorda .<br />
Io ad oggi, tuttora, alla quinta recidiva, ancora ho difficoltà a spiegare il perché crollo di sonno troppo presto, il fiato corto, le gambe che devono fare le scale ma non vogliono farle.<br />
Ma ti guardano, dicono “ ma se non hai niente!”</p>
<p>Non tutto si vede, soprattutto se si cerca di tenere i ritmi, di alzarsi dal letto e andare a lavoro, di tornare a case e mettersi a pulire , cucinare, fare la spesa, di non essere un peso per gli altri.<br />
Uno degli errori più grandi , ma al quale si arriva per necessità, è il fare tutto da soli. Alle visite? Da sola. A fare controlli? Da sola. Tanto non mi credono, tanto ce la posso fare. Ma non è vero, dopo sei anni, dico che da sola non ce la posso fare, non voglio più farcela da sola, serve comprensione, una mano da stringere in una sala di attesa..</p>
<p>Io da quando guarii, la prima volta, ho cercato di fare di nuovo tutto. Di vivere, di uscire e ogni attimo fermo per me era, ed è , schiaffo al mio passato, un buttarmi via.<br />
Questa malattia ci cambia fisicamente, ci cambia psicologicamente, ci cambia il modo di vedere il mondo e riordina la lista delle priorità.<br />
La cosa certa è che non voglio essere più sola con una ne che non conosco.</p>
<p><strong>Ed ora, altro giro, altra corsa!</strong></p>
</div></section>
</p>
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		<title>Marco</title>
		<link>https://www.ilmioamicocushing.it/marco/</link>
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		<dc:creator><![CDATA[Amico@_Cushingadmin]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 26 Sep 2023 08:30:29 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[testimonianze]]></category>
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<section  class='av_textblock_section av-ln021ylf-500cf6aad42b721d215cc60d2b87dd5c'  itemscope="itemscope" itemtype="https://schema.org/BlogPosting" itemprop="blogPost" ><div class='avia_textblock'  itemprop="text" ><h1 class="white">Marco</h1>
</div></section>
</div></div></main><!-- close content main element --></div></div><div id='av_section_10'  class='avia-section av-2bzfjy-69223048c4e56cd655f0c8ea41b0c168 main_color avia-section-default avia-no-border-styling  avia-builder-el-2  el_after_av_section  avia-builder-el-last  avia-bg-style-scroll container_wrap fullsize'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-full alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-1378'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>
<section  class='av_textblock_section av-ln024846-d8c37859cdf30987f920abf979d44132'  itemscope="itemscope" itemtype="https://schema.org/BlogPosting" itemprop="blogPost" ><div class='avia_textblock'  itemprop="text" ><p>Eccomi qui, mi chiamo Marco ho 50 anni, sono gay e nel a dicembre 2021 mi è stata diagnosticata la sindrome di cushing.</p>
<p>Tutto ebbe inizio nel 2016 quando cominciai a prendere peso senza alcun motivo. Una mia amica, almeno così la consideravo, laureata in chirurgia cardio vascolare ad un certo punto prese ad offendermi per via del mio aspetto esteriore. Già perché cominciavo ad essere molto in sovrappeso seppure seguivo un corretto regime alimentare e facevo della normale attività fisica. Non ho mai amato le palestre se non per le saune e le docce oltre che al bar. Qualcuno si starà chiedendo del perché all&#8217;inizio ho puntualizzato il mio orientamento sessuale, ebbene il motivo è che in passato quando ero poco più che adolescente, sono stato preso in giro per questo con battute per nulla divertenti e la cosa non mi ha mai fatto così male diversamente dalle parole della mia amica. Lei mi offendeva dandomi del maiale, della scrofa e… Mi facevano male quelle parole perché cercavo in tutti i modi di perdere peso senza riuscirci.</p>
<p>Così decisi di lasciare che andasse per la sua strada ovvero l&#8217;accompagnai gentilmente alla porta e la feci uscire dalla mia vita. Cominciai un periodo della mia vita dove l&#8217;umore iniziò ad essere altalenante, l&#8217;aggressività pure ma non si sapeva ancora il perché. Andai da uno psicologo ma non servì a molto se non a comprendere che in me non c&#8217;era nulla di sbagliato ma non si sa per quale motivo mi giravano spesso le scatoline. Poi un giorno sotto le feste di Natale, era il 2020, contrassi il covid-19 e fui ricoverato e dopo un mese riuscii a tornare a casa. Non mi riconoscevo più, ero così gonfio che ogni volta che mi guardavo allo specchio mi presentavo perché non vedevo più la persona di cui avevo avuto percezione di essere fino al mese prima. Dopo 3 mesi un amico mi accompagnò da un cardiologo suo amico per una visita cardiologica. Durante la visita mi tolsi la maglietta e sul ventre mi vide delle striature violacee e da quelle nacque il sospetto del cushing che fino a quel momento non sapevo neanche cosa fosse. Insomma morale della favola, dopo che avevo cominciato a dare di matto incontrai un endocrinologo al Sant&#8217;Andrea di Roma che in prima battuta mi prese in giro per il fatto di essermi diagnosticato il cushing. Mi disse: &#8220;Mo perché l&#8217;hai letto su internet pensi di avere questa patologia rarissima.&#8221;, dopo 5 mesi di analisi mi diede ragione dicendomi che forse avevo un adenoma ipofisario. Quindi a dicembre del 2021 dopo aver minacciato di morte in mezzo alla strada il mio vicino poliziotto, cominciai una terapia. Dopo un po&#8217; la terapia comincio a fare effetto ed ero felice perché non ero più sballottato dai miei umori, avevo riacquistato la calma ed ero felice. Questa felicità non durò molto perché dopo poco tempo cominciarono dei dolori atroci in tutto il corpo accompagnati da un&#8217;astenia mai provata prima. Per otto lunghi mesi questi dolori mi hanno tenuto compagnia H24. La mattina mi rotolavo giù dal letto per alzarmi e andare in ufficio, facevo fatica anche ad infilarmi una maglietta. Mi resi conto che non diamo peso a quanto siamo fortunati nel fare dei gesti che consideriamo banali, come al solito ci rendiamo conto di quello che abbiamo solo quando lo perdiamo.</p>
<p>Dopo mesi di questo calvario, quando la notte andavo a dormire, pregavo di non superare la notte perché non aveva senso vivere così. Le avevo provate tutte, la fisioterapia, la kinesiterapia, creme varie, l&#8217;unica cosa a funzionare erano gli antidolorifici che mi stavano distruggendo i reni e il fegato. Un giorno mio marito si ricordo che il padre 90&#8217;enne usava l&#8217;artrosilene che lo rimetteva a nuovo.Trovai giovamento ma non mi risolse il problema finché un giorno decisi che tutto ciò doveva passare. Da quel momento cominciai a migliorare piano piano. Ad oggi i dolori non ci sono più, tutte le mattine mi alzo e ringrazio Dio perché mi alzo e mi vesto da solo, perché posso guidare un&#8217;auto, perché respiro senza una bombola d&#8217;ossigeno che fui costretto ad usare per colpa del covid. Voglio concludere dicendo grazie anche al mio amico cushing che mi ha fatto capire che mi ama veramente, per avermi fatto capire che non bisogna mai arrendersi perché potremmo rischiare di farlo un’ora prima del miracolo. Chi ha avuto la &#8220;sfortuna&#8221; di conoscerlo in prima persona sa che è una malattia rognosa ma a conti fatti posso dire che sa essere anche un buon amico, molto più di quelli che ci circondano.</p>
<p>Dico questo perché l&#8217;astenia da cui alcune volte vengo colpito mi ha portato ad avere una percezione del tempo diversa da quella a cui siamo abituati. Noi siamo abituati a considerare il tempo in modo lineare dove ad una certa ora dobbiamo fare una cosa a cui possiamo dedicare un certo lasso di tempo e non di più. Il tempo non è questo, il tempo è una sequenza ciclica di avvenimenti, come finisce uno ne inizia un&#8217;altro e poi un&#8217;altro ancora e così all&#8217;infinito. In questo modo quando faccio una cosa ne assaporo ogni momento perché non penso a quello che farò dopo perché forse non ne avrò le forze per farlo e sarò costretto a farlo un&#8217;altro giorno. In questo modo ho imparato a dare una priorità diversa alle cose basandomi principalmente su quello che ho il piacere di fare affrontando la vita in modo diverso vivendo nel qui ed ora. Ed ora per concludere una considerazione voglio farla sui medici che ho incontrato prima di giungere a capire qualcosa della mia malattia: ho incontrato nutrizionisti che ancora si basano sul conteggio delle calorie e ignorano l&#8217;importanza dell&#8217;indice glicemico degli alimenti, medici che mi hanno detto che siccome prendo la pillola della pressione posso usare il sale normalmente, chi mi ha detto che mangio di nascosta, vorrei sapere di nascosto da chi visto che quando sto a casa la maggior parte del tempo siamo io e la mia gattina. Bèh a tutti loro vorrei dire che anche se hanno una laurea dovrebbero ascoltare i loro pazienti perché i medici conoscono o dovrebbero conoscere la medicina ma i pazienti conoscono se stessi meglio di chiunque altro. Quando dicevo di stare male nessuno mi ascoltava mi dicevano che ero paranoico o semplicemente stressato, non era così.</p>
<p>Questa è la mia storia dove ancora non si vede la parola FINE ma va bene così.</p>
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</p>
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		<title>Debora</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Amico@_Cushingadmin]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 08 Aug 2023 11:04:54 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[testimonianze]]></category>
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<section  class='av_textblock_section av-ll26zofc-6e2be4c12666c8333a28f4c4c5cd014f'  itemscope="itemscope" itemtype="https://schema.org/BlogPosting" itemprop="blogPost" ><div class='avia_textblock'  itemprop="text" ><h1 class="white">Debora</h1>
</div></section>
</div></div></main><!-- close content main element --></div></div><div id='av_section_12'  class='avia-section av-av_section-2dcb3d115e2e5af9a73072e0505910f8 main_color avia-section-default avia-no-border-styling  avia-builder-el-2  el_after_av_section  avia-builder-el-last  avia-bg-style-scroll container_wrap fullsize'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-full alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-1378'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>
<section  class='av_textblock_section av-ll270fhn-0c21928b23e5dd7ebc319d8f59f975ef'  itemscope="itemscope" itemtype="https://schema.org/BlogPosting" itemprop="blogPost" ><div class='avia_textblock'  itemprop="text" ><p>Mi chiamo Debora, mi hanno diagnosticato la Malattia di Cushing a giugno 2019 all’età di 26 anni, eppure la mia storia clinica ha inizio molto tempo prima.</p>
<p>Ho iniziato a frequentare gli ospedali verso i 20 anni, all’epoca i primi segnali che qualcosa a livello endocrinologico non funzionava. Il ciclo irregolare fino a scomparire, valori ormonali spesso sballati e la scoperta di essere insulino-resistente. Così ha inizio un via vai tra ginecologi e diabetologi che nonostante numerosi tentativi di diverse cure farmacologiche e numerosi DayHospital non si spiegavano perché il quadro clinico non migliorasse…anzi!</p>
<p>Io non lo sapevo e neanche i medici del tempo ma il mio “amico Cushing” era già presente e con il tempo iniziò a prendere sempre più forma.</p>
<p>Gli anni successivi nonostante i farmaci, le diete ferree e l’allenamento quasi ossessivo non si vedevano miglioramenti. Le ore di sonno iniziavano a diminuire ma allo stesso tempo sentivo di vivere in uno stato di continua iperattività come se il mio corpo non riusciva a fermarsi o, meglio, a rilassarsi.</p>
<p>Forti emicranie e dolori muscolari improvvisi. Spesso mi sentivo “strana”, sbalzi di umore continui, pianti improvvisi e reazioni aggressive ingiustificate…avevo come la sensazione che il mio corpo in alcuni momenti andasse in tilt, che ricevesse dei segnali sballati: attacchi di fame improvvisi senza la voglia di mangiare, sensazione di stanchezza continua ma allo stesso tempo impossibilità ad addormentarsi…stavo impazzendo?</p>
<p>Sempre più spesso subivo questa “trasformazione”, come se dentro di me convivessero due personalità contrapposte…dottor Jekyll e mr. Hyde!</p>
<p>In quei momenti mi sentivo un’altra persona e non ero in grado di dare né una spiegazione a me stessa di quello che mi stava succedendo, né a chi mi stava intorno.</p>
<p>Con il tempo questo ha reso tutto più difficile, dalla gestione delle relazioni familiari, a quelle lavorative e sociali.</p>
<p>Ho iniziato ad evitare alcune situazioni inventando scuse quando in realtà l’obiettivo era di nascondere quello che mi stava accadendo perché sarebbe stato incomprensibile.</p>
<p>Presi coraggio e decisi di svelare tutto ad una psicoterapeuta, sentivo il bisogno di parlare con qualcuno e soprattutto avevo bisogno di rassicurazioni perché ero sempre più convinta che stavo per impazzire.</p>
<p>Dopo diverse sedute fu proprio lei ha dirmi testuali parole: “secondo me tu non hai nessun problema psicologico piuttosto qualcosa di organico…perché non ti fai una Risonanza Magnetica al cervello?”</p>
<p>Giugno 2019 i risultati della RM all’ipofisi evidenziano la presenza di microadenomi secernenti ACTH in entrambi i lobi…il mistero è svelato…non sono pazza…HO IL CUSHING…ho un tumore che secerne all’impazzata e il mio cortisolo è alle stelle!</p>
<p>Il primo anno dopo la diagnosi continui accessi in ospedale e terapie per tentare di bloccare l’attività tumorale…tentativi falliti!</p>
<p>Luglio 2020 primo intervento all’ipofisi…non riuscito…i valori del cortisolo ancora alti e la sintomatologia della malattia persiste.</p>
<p>I medici sono ottimisti, dicono che hanno asportato tutto il possibile e mi invitano ad essere paziente…passano alcuni mesi ma io torno a sentirmi “strana”, qualcosa non va!</p>
<p>Decido di richiedere una nuova RM…novembre 2020 i risultati evidenziano una recidiva…si riparte!</p>
<p>Nuove terapie farmacologiche dal signifor, al cormeto al ketoconazolo…tanti gli effetti collaterali e pochi i benefici e nel frattempo il mio “amico Cushing” continuava a lavorare.</p>
<p>Novembre 2021 secondo intervento all’ipofisi…non riuscito!</p>
<p>“Non c’è molto da fare…il passo successivo è la surrectomia bilaterale” queste le parole del medico che all’epoca mi seguiva…peccato che io non volessi trasformare la mia vita all’età di 29 anni diventando paziente Addison…io non ho smesso di combattere e ho deciso di rivolgermi altrove.</p>
<p>Fortuna che presso l’Ospedale sant’Andrea di Roma il responsabile dell’ambulatorio del surrene si è preso a cuore la situazione, come pochi medici sanno fare e non ha smesso di sperare…c’era ancora una possibilità: una terapia sperimentale, l’Isturisa.</p>
<p>Ad oggi sono quasi due anni che il tumore è tenuto a bada da questa terapia, non sono guarita e non guarirò mai. Ho capito di avere una malattia cronica ma ho anche capito, nonostante ciò, di avere ogni giorno la possibilità di migliorare la mia qualità della vita.</p>
<p>Non è facile ma neanche impossibile…mi auguro e auguro a ciascun paziente Cushing di non perdere mai la speranza e di impegnarsi nel prendersi cura del proprio corpo e soprattutto della propria mente che è capace di rendere tutto più sopportabile e leggero!</p>
<p>Debora</p>
</div></section>
</p>
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		<title>Paola</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Amico@_Cushingadmin]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 02 Sep 2022 10:08:03 +0000</pubDate>
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<section  class='av_textblock_section av-l7kb5x9z-a661bb38d4466810a2980c5df5e1e495'  itemscope="itemscope" itemtype="https://schema.org/BlogPosting" itemprop="blogPost" ><div class='avia_textblock'  itemprop="text" ><h1 class="white">PAOLA</h1>
</div></section>
</div></div></main><!-- close content main element --></div></div><div id='av_section_14'  class='avia-section av-av_section-2dcb3d115e2e5af9a73072e0505910f8 main_color avia-section-default avia-no-border-styling  avia-builder-el-2  el_after_av_section  avia-builder-el-last  avia-bg-style-scroll container_wrap fullsize'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-full alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-1378'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>
<section  class='av_textblock_section av-l7kbbuv9-5df73a2b5087cbaac835b7ac501b1ead'  itemscope="itemscope" itemtype="https://schema.org/BlogPosting" itemprop="blogPost" ><div class='avia_textblock'  itemprop="text" ><p>Mi chiamo Paola e un po’ di anni fa mi domandai, guardandomi allo specchio, cosa stesse accadendo al mio volto Mi osservai e notai una forma arrotondata del viso, più rosea del solito e qualche ignobile pelo fuoriuscire caparbio sul mento e sul labbro superiore. Avvicinando poi il capo allo specchio, vidi un diradamento dei capelli sulle tempie, lo toccai e volendoli legare a coda di cavallo, ebbi la sensazione di avere fili d’erba tra le dita. Iniziò tutto così! Lascio socchiuso il cassetto dei primi segnali ed apro l’anta di un immenso armadio per descrivere gli innumerevoli indizi con i quali si è poi manifestata la malattia di Cushing che mi ha colpita. </p>
<p>C’era qualcosa che non andava in me al di là del volto e dei capelli. Sentivo dolori ossei, associati ad una fragilità muscolare sia nelle gambe, che nelle braccia. Una debolezza costante si accompagnava ad una sensazione di stanchezza quotidiana. L’irritabilità per ogni singolo accadimento era l’abito, che indossavo in troppe occasioni, sia in ambito familiare, che amicale o lavorativo. L’irregolarità nel ciclo mestruale, l’insonnia, una ridotta concentrazione, la perdita di appetito e sempre più palesemente l’irsutismo prendevano piede come la gobba di bufalo sul retro del collo. Un disastro a prima vista, che mi ha generato frustrazione, ansia e una palese perdita di autonomia. I sintomi disabilitanti, che ho sentito erano legati di conseguenza alle cadute emotive e psicologiche come una certa dose di apatia, tristezza ed ho percepito come il mio atteggiamento nei confronti della vita cambiasse drasticamente a causa dei continui sbalzi d’umore. </p>
<p>In sintesi i rovinosi mutamenti del mio corpo distruggevano in modo drastico l’immagine di me stessa e ciò veniva a nuocere sulla mia autostima. Cosa mi stava succedendo, mi sono chiesta? La diagnosi mi è stata confermata dopo 3 mesi di esami e posso considerarmi fortunata dato che la stessa può richiedere molto tempo. In sostanza il mio percorso diagnostico è iniziato con una descrizione dettagliata del mio vissuto personale e clinico compreso quello della famiglia di origine e una valutazione del mio stato fisico. La correlazione di foto del presente con quelle del passato per prendere atto delle possibili alterazioni della forma del volto e del peso è stata l’emergere di una consapevolezza trasparente alla valutazione di ciò che mi faceva soccombere. Esami di laboratorio come la misurazione del cortisolo nelle urine e nella saliva e test di soppressione del desametasone, una misurazione dei livelli di ACTH e del cortisolo nel sangue, la risonanza magnetica cerebrale con contrasto, per riscontrare la presenza di un’ adenoma hanno avuto il loro seguito nell’indagine. </p>
<p>Di fatto mi fu constatato la malattia di Cushing per adenoma ipofisario di 6mm ACTH secernente. L’intervento chirurgico è stata la prima scelta del trattamento da parte dello staff dei medici endocrinologi e chirurghi che mi avevano preso in carico. Sono stata operata in anestesia totale per via trans-sfenoidale (entrando dal naso) Ora sono un Cushing in remissione da 12 anni, seguita con controlli periodi pianificati, assumo cortone acetato e posso affermare di <stare bene> dopo aver accettato la malattia in ogni sua ombra e non è stata una passeggiata. </p>
<p>Come mai non è stata una passeggiata? Aver ricevuto una diagnosi di malattia di Cushing ha significato e vuol dire tuttora per me, avere in tasca un <morboso ed indesiderato fantasma>, sempre sull’attenti come un soldato pronto per dichiararmi battaglia senza avvisarmi e a farmi lo sgambetto quanto meno me lo aspetto mentre pensavo di avere firmato un armistizio di pace con quel pezzo di stoffa agitata. Lo percepisco come una presenza invisibile che nel tempo ho imparato ad accettare e a cercare di gestire. Convivere con questa specie di cicala che gracchia troppo d’estate, mi viene a trovare persino d’inverno, si insinua dispettosa e caparbia nella mia testa e cerca di condizionarmi l’esistenza non è quindi una passeggiata tra primule e margherite. Non ho voluto, non voglio combattere e non voglio sprecare energie in una lotta, che disorienta le mie risorse! </p>
<p>Negli anni in cui ho utilizzato tutte le mie energie per riuscire a gestire la malattia seguendo le direttive dello staff clinico di endocrinologia, sempre accanto a me, ho chiesto anche un aiuto esterno di tipo psicoterapeutico che mi ha supportato all’accettazione, incoraggiata e stimolata a ritrovare me stessa, ad integrare la Paola di un tempo in una nuova Paola, acquisendo l’identità, che mi contraddistingue adesso. Voglio far emergere anche il lato positivo, che ha segnato il mio vissuto: Sono uscita dalla vecchia zona di comfort ed ho allargato il cerchio del mio vivere. Incuriosita dalle sedute di terapia, ho voluto approfondire tramite corsi, webinar, master ed esperienze, i molteplici “Aspetti Emotivi” di questa rara malattia, che si manifestano all’improvviso e che in un batter d’occhio cercano di denudarti se non possiedi l’arte di saperli riconoscere ed accettare fino in fondo. Oggi sono un Cushing in remissione e lo sono tutti i giorni e sono anche nella mia ritrovata interezza un Counselor professionista che accetta i limiti del proprio corpo ed è questa: <LA MIA STORIA!></p>
<p>Un profondo ringraziamento lo esprimo all’Aipacus onlus &#8211; Associazione Italiana pazienti Cushing- che nella vesti della<br />
Presidente Dott.ssa Anna Rita Grimaldi, psicologa – psicoterapeuta, mi ha permesso di partecipare agli incontri di gruppo organizzati con pazienti e professionisti (il forum e la community on-line, fare rete è a mio avviso un ottimo supporto per condividere esperienze ed emozioni) e di compartecipare alla mia storia.</p>
<p>Grazie mille! Paola</p>
</div></section>
</p>
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		<title>Anonimo</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Amico@_Cushingadmin]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 02 Sep 2022 10:02:09 +0000</pubDate>
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<section  class='av_textblock_section av-l7kb49uw-42295b8f45c97c20e701b331e3763e48'  itemscope="itemscope" itemtype="https://schema.org/BlogPosting" itemprop="blogPost" ><div class='avia_textblock'  itemprop="text" ><h1 class="white">ANONIMO</h1>
</div></section>
</div></div></main><!-- close content main element --></div></div><div id='av_section_16'  class='avia-section av-av_section-2dcb3d115e2e5af9a73072e0505910f8 main_color avia-section-default avia-no-border-styling  avia-builder-el-2  el_after_av_section  avia-builder-el-last  avia-bg-style-scroll container_wrap fullsize'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-full alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-1378'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>
<section  class='av_textblock_section av-l7kb41o8-bd262c808bf1f2e4373092174cdd7a20'  itemscope="itemscope" itemtype="https://schema.org/BlogPosting" itemprop="blogPost" ><div class='avia_textblock'  itemprop="text" ><p><strong>A success story</strong></p>
<p>Tutto ebbe inizio lentamente e silentemente&#8230;&#8230; sembravano piccoli segnali anomali che fanno parte della nostra vita quotidiana, come crampi, dolori muscolari, osteoporosi avanzata, stanchezza diffusa e qualche chilo in più che in soggetti molto magri potrebbe sembrare facente parte di uno stato di salute ottimale. Tutto questo era solo l&#8217;inizio di una lunga e travagliata storia che non ebbe mai una fine.</p>
<p>Tutti i piccoli segnali diventarono con il passare del tempo e di un paio di anni, pesanti e gravi sintomi di quella malattia, prima sconosciuta, di nome Sindrome di Cushing. Inutile raccontare il seguito di questa storia, tra grave osteoporosi, svariati esami per confermare l&#8217;origine della malattia, continui e prolungati ricoveri, interventi chirurgici, radioterapie e recidive anche dopo tanti anni.</p>
<p>Certo&#8230;.è una storia che inizia e prosegue tristemente ma sono qui a scrivere queste due righe e mi sento fortunata.</p>
<p>Molto volentieri vi dico i miei sintomi e segni. Faccia lunare, occhi sporgenti, grasso addominale, collo molto pronunciato, lipomi interno spalle, stanchezza eccessiva, fibrillazione atriale, problemi alla vista con capillari rotti, irascibilita&#8217;, caduta capelli, striature sulla pelle. Sicuramente ne dimentico qualcuno. Nonostante questi intomi molto evidenti&#8230;. e&#8217; stato il mio amico G. a diagnosticarmi la malattia e insistendo per farmi ricoverare in Ospedale. (Non e&#8217; un dottore). Gli devo la vita!!! Poi all&#8217;ospedale di Todi facendo le giuste analisi e&#8217; stato il Dott. B. a fare la diagnosi. A conferma di quella del mio amico. Dottore preparatissimo che dopo dieci minuti di anamnesi aveva capito tutto!!!! Cortisoluria a 1755. Dopo circa un anno dall&#8217;intervento ho avuto la recidiva. Sono attualmente in cura con il Signifor da 0,9. Vorrei dare un riconoscimento ufficiale al mio amico G. Un saluto e un abbraccio a tutti!!!! Buona vita!!!!</p>
</div></section>
</p>
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		<title>Carmela</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Amico@_Cushingadmin]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 02 Sep 2022 09:58:22 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[testimonianze]]></category>
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										<content:encoded><![CDATA[<div id='main-cushing'  class='avia-section av-av_section-abd5154324341565ca585bab22b83ddf main_color avia-section-default avia-no-border-styling  avia-builder-el-0  el_before_av_section  avia-builder-el-first  bg-blue avia-bg-style-scroll av-minimum-height av-minimum-height-40  container_wrap fullsize'   data-av_minimum_height_pc='40'><div class='container av-section-cont-open' ><main  role="main" itemprop="mainContentOfPage"  class='template-page content  av-content-full alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-1378'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>
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</div></section>
</div></div></main><!-- close content main element --></div></div><div id='av_section_18'  class='avia-section av-av_section-2dcb3d115e2e5af9a73072e0505910f8 main_color avia-section-default avia-no-border-styling  avia-builder-el-2  el_after_av_section  avia-builder-el-last  avia-bg-style-scroll container_wrap fullsize'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-full alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-1378'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>
<section  class='av_textblock_section av-l7kaum7z-d91892c5f8a4c5882f66bdb6dca6891d'  itemscope="itemscope" itemtype="https://schema.org/BlogPosting" itemprop="blogPost" ><div class='avia_textblock'  itemprop="text" ><p>Mi chiamo Carmela&#8230; Ho 41 anni. Per condividere quella che è stata la mia esperienza negli ultimi mesi è necessario partire dal 31/01/2019 quando, preoccupata per i continui fastidi che avvertivo in prossimità dell&#8217;addome, decisi di contattare il dottore il quale ritenne necessario un controllo ecografico imminente.</p>
<p>Dall&#8217;ecografia emerse chiaramente una macchia sospetta che interessava l&#8217;ovaio sinistro, data l&#8217;incertezza della diagnosi ritenne opportuno intervenire con una tac che evidenziò una ciste dermoide di 6 cm. A quel punto seguii le indicazioni del mio<br />
medico e mi recai da un ginecologo, il quale preferì operarmi nel giro di pochi giorni per asportarmi oltre la cisti anche l&#8217;ovaio e la tube. L&#8217;esito giunto dai laboratori analisi riportò tutti i valori negativi per cui, su indicazioni mediche, provai a concentrarmi su una netta ripresa che mi avrebbe consentito di dedicarmi, prima possibile, al surrene.</p>
<p>Grazie a una conoscenza pregressa in campo oncologico per una vicissitudine che ha visto come protagonista mia madre, ci tengo a citarla perché é stata fondamentale per me in tutti i sensi ed é la Dott.ssa I. la quale si é messa in contatto con il dott. Z. Quest&#8217;ultimo venuto a conoscenza della mia STORIA, dopo avermi sottoposta a una serie di analisi e a una risonanza magnetica, mi ha permesso di conoscere, il 31/03/2019, il dott. S. Mi accompagnò la dott.ssa I. ci tengo a sottolinearlo perché medici come lei non ne ho mai conosciuti. Dopo una visita accurata, in cui alle osservazioni fisiche si alternavano domande sulla sintomatologia, il medico mi diagnosticò il morbo di Cushing, decretando anche l&#8217;asportazione del surrene ritenuta indispensabile dallo stesso. Dopo una serie di contatti con la struttura ospedaliera di Roma fui chiamata per l&#8217;operazione avvenuta poi &#8220;l&#8217;8 aprile. </p>
<p>Il giorno dell&#8217;intervento prima di entrare in sala operatoria mi resi effettivamente conto di quanto<br />
ero stata fortunata a riconoscere in tempi brevi quanto stava affliggendo il mio corpo. L&#8217;intervento durò 5 h la convalescenza non é stata una passeggiata perché ero ancora risentita dall&#8217;altro intervento ma pian piano mi sono ripresa. Quando mi fu data l&#8217;uscita il dott Stigliano mi diede una cura con il cortone acetato che man mano è diventata sempre più leggera diminuendo i dosaggi fino a sospendere la terapia Oggi sono felice e, soprattutto mi sento bene per cui il messaggio che<br />
sento di voler condividere consiste nel non sottovalutare nessun cambiamento, o sintomo insolito, bisogna essere tempestivi e agire sul tempo perché questo è un aspetto importantissimo per la nostra salute. </p>
<p>Fare prevenzione è fondamentale per tutti e a tutte le età. Mi sono sentita dire che sono fissata&#8230;Sapete che vi dico? Meglio essere fissati che perdere la Vita da incoscienti.. Credete nella prevenzione per qualsiasi dubbio rivolgetevi ad uno specialista, soprattutto crediamoci nella ricerca perché in Italia purtroppo questa malattia non è molto conosciuta.. Abbiamo ricercatori eccezionali aiutiamoli di quello che sono le nostre esperienze ma soprattutto le nostre possibilità&#8230;Vi ringrazio di vero cuore a tutti ed un in bocca a lupo a tutti&#8230;IO CI CREDO.. Con affetto Carmelina. A presto&#8230;</p>
</div></section>
</p>
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		<title>Antonella</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Amico@_Cushingadmin]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 02 Sep 2022 09:53:26 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[testimonianze]]></category>
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</div></section>

</div></div></main><!-- close content main element --></div></div><div id='av_section_20'  class='avia-section av-2k6s8s-c9199589cd1910f6e3745410582783c7 main_color avia-section-default avia-no-border-styling  avia-builder-el-2  el_after_av_section  avia-builder-el-last  avia-bg-style-scroll container_wrap fullsize'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-full alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-1378'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>
<section  class='av_textblock_section av-l7kasyks-d6c72eee4d1d8e9ebd1ddda8d2d95fc9'  itemscope="itemscope" itemtype="https://schema.org/BlogPosting" itemprop="blogPost" ><div class='avia_textblock'  itemprop="text" ><p>La mia storia inizia nel febbraio del 2018 quando mi accorgo di avere un rigonfiamento monolaterale al viso e pensai di avere un ascesso, ma così non era.</p>
<p>Poi ho iniziato con amenorrea e visto i miei 47 anni ho pensato ad una menopausa precoce per cui sono andata subito dalla mia ginecologa che mi ha prescritto esami e ecografie senza rilevare i segni della menopausa. Io riferivo comunque che avevo ritenzione idrica ai piedi e mani (ho dovuto togliere tutti gli anelli) ed insonnia, ma non capiva il mio problema.</p>
<p>Sono andata pure dalla reumatologa (ho la sindrome da antifosfolipidi) lamentando gli stessi sintomi, ma anche lei non aveva capito nulla. Nel frattempo sono andata anche dal mio medico di famiglia lamentandogli gli stessi sintomi, ma sosteneva che era solo stress perché stavo per aprire una farmacia con altre 2 socie.</p>
<p>Sono pure andata dall&#8217;oculista perché gli occhi mi facevano male da quanto ero gonfia in viso ma anche lei non aveva capito nulla. Alla fine sono ritornata dal mio medico di famiglia che mi ha fatto fare un ecografia al surrene che ha evidenziato una massa di 8,5 cm.</p>
<p>Morale della favola a gennaio del 2019 sono stata operata. L&#8217;istologico purtroppo ha confermato un tumore al surrene ed ora sono in chemioterapia con mitotane, che vi assicuro non è una passeggiata. Nel frattempo la vita continua e bisogna andare avanti.</p>
<p>Avrei molte altre cose da dire, ma sono un po&#8217; stanca. </p>
<p>Spero che questo mio racconto sia stato utile. </p>
<p>Fatemi sapere e buona serata a tutti Antonella.</p>
</div></section>

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